Page 18 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 18
נוירולוג
נוירולוג הוא רופא המתמחה במחלות נוירומוסקולריות (עצב ושריר) ,בהן דושן-בקר.
הנוירולוג מנהל את המעקב הרב-תחומי במחלה ,והוא הגורם המקצועי שיעקוב לאורך
השנים אחר התפתחותו ותפקודו של בנכם ,כולל ייעוץ והכוונה לגבי טיפול בסטרואידים,
נכון למועד כתיבת חוברת זו .יש שני סוגים של סטרואידים שעשויים להיות מוצעים לילדכם,
ולכל אחד מהם תופעות לוואי שונות .מומלץ להתייעץ בנושא עם הנוירולוג המטפל על
יתרונות ותופעות לוואי אפשריות של כל אחד מהסוגים.
סטנדרט טיפולי
המלצות לטיפול או "הסטנדרט הטיפולי" בניוון שרירים דושן-בקר נכתבו על-ידי מומחים
רב-תחומיים המתמחים במחלה.
הסטנדרט הטיפולי מבטיח שכל ילד עם דושן-בקר יקבל את רמת הטיפול הבסיסית
הנדרשת ,ומטרתו לשפר את איכות החיים של החולה .מומלץ לקרוא את המדריך מאחר
שהוא מאפשר לכם לעקוב אחרי המלצות הטיפול על-פי שלבי המחלה .שוחחו עם הרופא
המטפל אם אתם מרגישים שהטיפול שילדכם מקבל אינו תואם את סטנדרט הטיפול .זכרו,
חלק מהמרפאות ייתנו מענה נרחב יותר מההמלצות ,אך אף מרפאה אינה אמורה לעשות
פחות מהמומלץ.
ב 2018-התפרסם הסטנדרט הטיפולי המעודכן והוא תורגם לעברית על-ידי עמותת צעדים
קטנים .באתר העמותה ניתן למצוא את הגרסה הדיגיטלית של המדריך.
סטרואידים
בעשור האחרון כלולים סטרואידים במסגרת הסטנדרט הטיפולי .הם הוכחו כמאיטים את
קצב התקדמות המחלה ,אך עלולים לגרום לתופעות לוואי .מסיבה זו הנוירולוג המטפל
יעלה בפניכם בעת הצורך את חשיבות הטיפול בסטרואידים ואת השלכותיהם .אנו יודעים
שההתלבטות אם להתחיל בהם ומתי עשויה להיות קשה .חשוב שתתייעצו עם הרופא
המטפל לגבי כל החששות שלכם לפני קבלת ההחלטה לתחילת הטיפול.
בעולם יש ניסיון מצטבר של כעשרים שנה בטיפול בסטרואידים .סוג הסטרואידים
שמשתמשים בו נקרא "קורטיקוסטרואידים" (מּוָּכר גם בשם "סטרואידים") .זהו סוג שונה
מהסטרואידים האנבוליים אשר נמצאים בשימוש על-ידי ספורטאים שמפתחים שרירים.
קורטיקוסטרואידים מסייעים בטיפול בדושן הודות לתכונותיהם האנטי-דלקתיות
ולתרומתם בשיפור התחדשות השרירים.
הסטרואידים Prednisoloneו - Deflazacortהם שני סוגי סטרואידים שמקובלים נכון למועד
כתיבת החוברת בטיפול בחולי דושן .לשניהם יתרונות וחסרונות וניתן לדון בהם עם הרופא
| 18צעדים קטנים לשינוי גדול
