Page 20 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 20
רופא משפחה/ילדים
מאחר ודושן-בקר היא מחלה נדירה ,חשוב שרופא הילדים בקהילה יכיר את המחלה ואת
ההמלצות הטיפוליות העדכניות שלה .תוכלו להפנות אותו למאמרים האקדמיים המפרטים
באופן מקצועי את המלצות הטיפול ,או לחוברת הסטנדרט הטיפולי שעמותת צעדים קטנים
תרגמה.
שיחה עם ילדכם
מרבית ההורים חוששים ומתלבטים מה נכון לספר לבנם אשר זה עתה אובחן ,ול ֶאחיו .המסר
תלוי בגיל הילד וברמת ההבנה שלו .חלק מההורים מעדיפים להשתמש במינוח המלא ניוון
שרירים דושן .אחרים משתמשים במילה דושן בלבד ואחרים במינוח חולשת שרירים .מה
שחשוב הוא לוודא כי מה שתאמרו להם הוא אמת ,תואם את גיל הילד ונשמע להם הגיוני.
אתם יכולים לבחור בהסבר כמו" :הרופאים אמרו לנו שהשרירים שלך שונים משל ילדים
אחרים ,וזה יקשה עליך לבצע חלק מהדברים .ישנם הרבה אנשים בכל העולם שעובדים
קשה מאוד כדי למצוא דרכים לשפר זאת .אין כרגע תרופה שיכולה לתקן את זה לחלוטין,
אבל יש מספר דברים שאנו יכולים לעשות והם יעזרו לך .לדוגמה ,מתיחות ,סטרואידים".
חשוב להדגיש לילדכם שזה לא קרה באשמתו .שהוא נולד כך.
נסו להישאר ממוקדים ב"כאן ועכשיו" -מה כל זה אומר בטווח הקצר .נסו להימנע מלהסתכל
רחוק מדי אל העתיד .הקפדה על אמירה פשוטה וכנה ,בלי להפחיד ,היא התחלה טובה.
לאט-לאט תוכלו לשתף מידע נוסף כתשובה על השאלות שילדכם יתחיל לשאול .חשוב
להיות פתוחים וכנים ולהודות שגם לכם לא תמיד יש תשובה ,אך תעשו הכול כדי לסייע לו.
חשוב לשמור על קשר של פתיחות עם ילדכם ,למרות הקושי שאתם עצמכם חווים בנושא.
חשוב שהם יחושו שבסדר לשאול אתכם שאלות על דושן .לעיתים ייתכן שלא תדעו את
התשובות -וזה בסדר .אתם תמיד יכולים לומר שתבדקו ותשוחחו על כך מאוחר יותר .הדבר
גם יאפשר לכם לחשוב על התשובה שתרצו לתת .אין דרך נכונה או לא נכונה בשיחות האלה.
חלק מההורים חשים שדי להתמקד בשאלות שילדם שואל ואין צורך לספק מידע נוסף.
אתם מכירים את ילדכם הכי טוב מכולם ,עשו מה שמרגיש נכון לכם ולמשפחתכם.
טיפ קטן ממשפחה למשפחה:
"להיות מוקף באנשים תומכים ,משפחה וחברים".
| 20צעדים קטנים לשינוי גדול
