Page 22 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 22
עמותת צעדים קטנים פרסמה חוברת שמכילה המלצות תזונה לפי קבוצות גיל ומידע על
תוספי מזון שמוָּכרים בתחום.
אם אתם מעוניינים לנסות תוספי תזונה נוספים ,אנו ממליצים להתייעץ עם הרופא המטפל
של ילדכם ,בייחוד אם הוא מקבל טיפול נוסף ,כדי לוודא שלא תהיה סתירה בין הטיפולים
וכן לצורך קביעת המינון המתאים.
תקווה לעתיד
עם האבחון ,ובתקופה הסמוכה שלאחריו ,ייתכן שתרגישו "שהנורא מכול קרה" .עם זאת
חשוב לדעת שיש תקווה ואור .היום קיים הרבה יותר מידע על המחלה ,איכות חייהם של
החולים משתפרת ,וכבר עתה חיים חולי דושן חיים פוריים ומלאים אל תוך שנות ה30-
שלהם ולעיתים אפילו לשנות ה.40-
משפחות רבות שואבות תקווה מן המחקרים שנעים קדימה בקצב מהיר בעזרת אסטרטגיות
טיפול מגוונות ובשלבי מחקרים קליניים שונים.
המסע החדש של החיים עם דושן-בקר עלול להיראות מאתגר ומכריע ברגע זה .החיים
שהכרתם לעולם לא יהיו זהים כפי שהיו ,אך דברים כן משתפרים.
קחו זמן ליהנות מפעילויות עם משפחתכם.
נסו להתרכז בכאן ועכשיו ולא לחשוב רחוק אל העתיד.
התמקדו במה שילדכם מסוגל לעשות .עודדו אותו לפתח את תחומי העניין שלו ואת
כישרונותיו ולפתח חברויות .קדמו את העצמאות שלו .אלו כישורי חיים חשובים לעתיד.
בדרככם החדשה תפגשו אנשים מדהימים אשר חולקים איתכם את אותו מסע ,והם יציעו
לכם תמיכה ועזרה במתן עצות ומידע.
תגלו בתוככם חוזקה מדהימה.
"כשגילינו את הבשורה ,לא אחת אלא שתיים ,חרב עלינו עולמנו .לא ידענו מה
לעשות עם האבחון שקיבלנו מבית החולים .חיפשנו מידע באינטרנט לגבי המחלה
ואנשים שגם לילדיהם יש את המחלה הזו והגענו לעמותת צעדים קטנים .החיבור
לעמותה בצורה אוטומטית נתן לנו תחושה שאנחנו לא לבד והעניק לנו את
התמיכה שלה היינו זקוקים .קיבלנו מידע והכוונה מה לעשות ,למי לפנות ,זכויות
וכו' .העמותה בשבילנו היא תקווה לעתיד טוב יותר לבריאות ילדינו שתימצא
תרופה כי עושים הכול כדי שיהיו בשורות טובות ובע"ה ביחד יותר קל".
דנה ,אמא של אביאל ונתנאל
| 22צעדים קטנים לשינוי גדול
