Page 24 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר

‫קצת עלינו ‪ -‬עמותת צעדים קטנים‬

‫עמותת צעדים קטנים אשר הוקמה ב‪ 2010-‬על‪-‬ידי הורים לילדים החולים במחלה‪ ,‬שמה לה‬
‫למטרה לפעול לשיפור איכות חייהם של החולים בדושן ובקר ושל בני משפחותיהם‪.‬‬

‫אנו פועלים בארבעה ערוצים מקבילים במטרה להבטיח שהחולים יקבלו את הטיפול‬
‫המיטבי והמקצועי‪ ,‬לצד קידום מחקר משמעותי למציאת טיפול למחלה‪:‬‬

‫קידום מחקרים‬
‫השקענו בשנים האחרונות מיליוני שקלים בהקמה ובקידום של‪:‬‬

‫ •פיתוח ומימון מחקרים באסטרטגיות שונות למציאת תרופה למחלה‬
‫ •הנגשת מחקרים קליניים ושיטות טיפול מגוונות לחולים בארץ‬
‫ •הקמת מאגר מחקר לאומי להנגשת טיפולים וזכויות לחולים‬

‫שיפור איכות הטיפול‬

‫ •הוספת בדיקה לאיתור נשאיות של המחלה לסל הבריאות בכלל האוכלוסייה‬
‫ •הנגשת טיפולים ותרופות חדשות שאושרו בעולם עבור החולים‬
‫ •הקמה ותמיכה בפעילות מרפאות רב‪-‬צוותיות בבתי החולים‬
‫ •הנגשת מידע מקצועי למשפחות והפקת כנסים וימי עיון‬

‫קהילה תומכת‬

‫ •הקמת מערך תמיכה מקצועי וייחודי למשפחות‬
‫ •פיתוח מענה לתמיכה רגשית לחולים ולבני משפחותיהם‬
‫ •פיתוח מיזם חברתי להכשרה מקצועית טכנולוגית לבוגרים ולבני הנוער ושילובם בשוק‬

‫העבודה‬

‫ •פיתוח מיזם להכשרת כלבי שירות לילדים ולבוגרים בעלי מגבלות פיזיות‬
‫ •פיתוח חוג גלישה מותאם לילדים עם מגבלה פיזית‪ ,‬ראשון מסוגו בארץ ובעולם‬

‫עבודה מול גורמי ממשל‬

‫ •הובלת שינוי גמלאות מול המוסד לביטוח לאומי‬
‫ •כתיבת תקנות המאפשרות כניסת כלבי שירות לבתי‪-‬ספר‬
‫ •הובלה של שיתופי פעולה נרחבים עם עמותות מקבילות בארץ ובעולם לקידום המחקר‬

‫והטיפול במחלה‬

‫‪ | 24‬צעדים קטנים לשינוי גדול‬