Page 21 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר

‫תמיכה רגשית‬
‫קבלת האבחון כי ילדכם חולה בדושן היא קשה ומורכבת‪ .‬תחושות כמו הלם‪ ,‬כעס‪ ,‬פחד‪,‬‬
‫חוסר אונים‪ ,‬אשמה ובדידות יכולות להופיע בתקופה הראשונה לאחר האבחון‪ .‬יהיו ימים‬
‫טובים וימים טובים פחות ‪ -‬רגעי אושר ורגעי קושי ‪ -‬אך במרוצת הזמן תלמדו לחזור ולראות‬
‫את האופק ואת התקווה‪ .‬זכרו לדאוג לעצמכם ולשמור על בריאותכם ‪ -‬שינה טובה‪ ,‬פעילות‬
‫גופנית‪ ,‬תזונה מאוזנת ומעקבים רפואיים גם עבורכם‪ .‬ילדיכם זקוקים לכם‪ .‬הם זקוקים‬

‫להורים תומכים ומתפקדים‪.‬‬
‫מותר ולגמרי בסדר לבקש עזרה מקצועית להתמודדות בחודשים הראשונים לאחר האבחון‪.‬‬
‫עמותת צעדים קטנים יזמה מספר פרויקטים שיכולים ללוותכם ולסייע לכם בשלב הראשון‬

‫לאחר האבחון‪:‬‬

‫ •תמיכה רגשית פרטנית למשפחות בשנה הראשונה לאחר האבחון‪ ,‬על‪-‬מנת לאפשר לכם‬

‫לקבל כלים להתמודד טוב יותר עם הבשורה‬

‫ •העמותה מפעילה מספר קבוצות תמיכה למשפחות המתמודדות גם הן עם אותם קשיים‬

‫בשלבים הללו‬

‫ •קבוצת ווטסאפ למשפחות בתקופה הראשונה לאחר האבחון‬
‫ •קבוצת פייסבוק של הורים לילדים החולים במחלה‪.‬‬

‫אפשר גם לבקש מרופא המשפחה הפנייה לייעוץ פסיכולוגי עבורכם‪ .‬ייתכן שתרצו להפנות‬
‫לייעוץ פסיכולוגי בני משפחה נוספים‪.‬‬

‫ניתן לפנות למחלקת הרווחה במקום מגוריכם ולהיעזר בה‪.‬‬

‫תפריט ותוספי תזונה‬
‫חשוב לוודא עם הרופא ו‪/‬או התזונאי המטפל שילדכם יאכל מזון מזין כדי לשמור על משקל‬

‫בטווח תקין‪ ,‬בייחוד אם הוא נוטל סטרואידים‪.‬‬
‫ויטמין ‪ D‬וסידן מומלצים בתקופה שהילד נוטל סטרואידים‪.‬‬
‫יש מחקרים שבודקים אם ישנם תוספי תזונה נוספים שעשויים להועיל לחולי דושן‪-‬בקר‪.‬‬

‫"העמותה עבורי היא חוכמת המונים‪ ,‬ידע מעשי שנרכש ביזע‪ ,‬ועוזר לכל הקהילה‬
‫בסוגיות החיים המורכבות המעסיקות את כולנו"‪.‬‬

‫רקפת‪ ,‬אמא של ארבל‬

‫‪21‬‬