Page 16 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 16
קלינאי תקשורת
הפניה והתייעצות עם קלינאי תקשורת (טיפול בדיבור ובשפה) מומלצת על-פי-רוב לילדים
צעירים ,שיש אצלם חשד לעיכוב בהתפתחות שפה ו/או בדיבור .לחלק מהילדים עם דושן-
בקר יש קשיי שפה וקשיים קוגניטיביים שקשורים ספציפית במחלה .טיפול שפתי הינו פרט
אינטגרלי בהתפתחות ילדכם כחלק בהתערבות מוקדמת עבורו.
ריפוי בעיסוק
מרפא בעיסוק מסייע בהתאמת ציוד המקל על ילדים עם מגבלות פיזיות והתפתחותיות
בהתאם לתפקודם .במידה ויש לילדכם קושי תפקודי ,מרפא בעיסוק ידון עמכם בצורך
לספק לילדכם ציוד מותאם לצרכיו כגון כסאות ושולחנות נוחים ותומכים.
יתכן ותצטרכו לעשות התאמות עבורו בבית ובית-הספר .מרפא בעיסוק יכול לבחון את
הבית ולסייע בהתאמות הנדרשות עבור ילדכם.
פיזיוטרפיסט מומחה מטעם המתי"א (מרכז תמיכה יישובי או אזורי ,המשמש מסגרת
מקצועית ,פדגוגית וארגונית ומרכז ידע של החינוך המיוחד ומרכז את הטיפול בבית הספר)
יוכל להמליץ על עזרים לסיוע בבית הספר.
ייעוץ גנטי
מטרתו של ייעוץ גנטי היא לעזור לכם להבין כיצד המחלה מועברת הלאה במשפחה .מידע
זה יסייע לכם בקבלת החלטות מושכלות לגבי הריונות עתידיים ,מאחר שקיימת סבירות
שאם יש במשפחה ילד עם דושן ,ילדים נוספים עלולים להיוולד עם המחלה.
במקרה שה ֵאם נשאית של ה ֶגן ,מומלץ שנשים במעגל המשפחתי שלה יופנו לייעוץ גנטי עוד
בשלב של תכנון ההיריון .אפשר להיערך ולהכין רשימת שאלות לקראת פגישת הייעוץ .אם
את נשאית של המחלה ,היוועצי ברופא שלך לגבי הצורך במעקב קרדיולוגי.
מצב חירום
במקרה של מחלה או פציעה של ילדים חולי דושן אשר נוטלים סטרואידים ,חשוב להביא
בחשבון דגשים אחדים וליידע בהם את הצוות הרפואי בבית החולים:
•במצב חירום ניתן להוריד את כרטיס המידע מאתר העמותה (בסרגל לשונית טיפול ומידע
› תחומי טיפול › טיפול בחירום) .כרטיס זה הינו כלי חשוב שמספק מידע ראשוני לצוותי
עזרה ראשונה או לצוות הרפואי שאינו רגיל לטפל בילדים חולי דושן .מידע זה מתריע
בפניהם על שיקולים ספציפיים שחשוב להתייחס אליהם אצל חולי דושן בעת טיפול
חירום.
| 16צעדים קטנים לשינוי גדול
