Page 11 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר

‫ •לתרום מניסיונכם ולהתייעץ עם משפחות אחרות בקבוצות השונות שאנו מפעילים‬
‫ •לסייע בהעלאת מודעּות "ולפתוח דלתות" בעזרת קשרים עם הקהילה שסביבכם‬

‫לאורך שנות פעילותה של העמותה הגענו להישגים רבים בתחום הזכויות‪ ,‬המחקר והטיפול‪.‬‬

‫להלן רשימת חוברות מידע שהעמותה תרגמה ופרסמה כדי לסייע לכן‪ ,‬המשפחות‪,‬‬
‫בהתנהלות היום‪-‬יומית עם המחלה‪ .‬המידע בחוברות נערך על‪-‬ידי אנשי מקצוע‪ ,‬ועבר‬

‫התאמות להנחיות המקובלות בישראל‪:‬‬

‫ •אבחנה וטיפול במחלת ניוון שרירים מסוג דושן‪-‬בקר מדריך למשפחות ‪ -‬המדריך מכיל‬

‫מידע והנחיות על טיפול בתחומי המחלה השונים‬

‫ •הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן‪-‬בקר ‪ -‬החוברת עוסקת בשאלות המתעוררות‬

‫אצל הורים שמתבשרים על מחלת בנם‪ .‬היא מסייעת להבין את השלכותיה העתידיות‬
‫ומתווה קווים מנחים כלליים ועצות לבני המשפחה‬

‫ •מדריך בנושאי חינוך ‪ -‬מיועד למורה המלווה ילדים חולי דושן‪-‬בקר במטרה להסביר לצוות‬

‫החינוכי כיצד משפיעה מחלה זו על הילדים‪ ,‬ומציג דרכים ורעיונות לשילובם במסגרת‬
‫החינוכית‬

‫ •מדריך מידע וזכויות מילדּות לבגרות לחולי ניוון שרירים דושן‪-‬בקר ‪ -‬מדריך מקיף שנכתב‬

‫על‪-‬ידי העמותה‪ ,‬ומאגד את כל הזכויות הרלוונטיות בכל תחומי החיים בכל שלב ושלב של‬
‫המחלה בטווחי הגילים השונים‪ ,‬במטרה להקל על התמודדות המשפחה‪ .‬הנגשת המידע‬

‫מאפשרת למשפחה לנווט את משאביה למקומות מעצימים ומקדמים‪.‬‬

‫ •דושן ואני ‪ -‬ספרון ילדים המנגיש לילדים צעירים הסבר קצר ומהימן על מחלתם‪ .‬ספרון זה‬

‫הינו חלק מסדרת ספרונים שתרגמנו עבור הילדים הצעירים‪ ,‬במטרה לסייע להם בהסברה‬
‫עבורם ועבור הסובבים אותם‪ ,‬בנושא דושן וצרכים מיוחדים באופן כללי‪.‬‬

‫ •כרטיס מידע לשעת חירום ‪ -‬בתחומי טיפול מסוימים ההנחיות במצב חירום בדושן שונות‬

‫מההנחיות הכלליות‪ ,‬לכן מומלץ לשאת את הכרטיס עימכם בארנק‪ ,‬כך שבמקרה הצורך‬
‫ובמקרה חירום הוא יסייע לכם לכוון את הצוות הרפואי בטיפול הנכון לילדכם‪.‬‬

‫ •מדריכי תזונה ‪ -‬חוברות מידע הכוללות המלצות תזונה בחלוקה לפי גילים‪ ,‬מדריך שסוקר‬

‫את הסכנות שבתוספי מזון וכן מדריך תזונה נפרד לחולים הבוגרים‪.‬‬

‫ •אוגדן טיפול ‪ -‬מרֵּכז מידע והנחיות מעקב לפי הנחיות הסטנדרט הטיפולי‪ ,‬ונועד לסייע‬

‫לכם ההורים לנהל באופן נוח יותר את מעקב הטיפולים המומלץ לילדכם‪.‬‬

‫ניתן לפנות אלינו לקבלת עותק מהחוברות‪ .‬בנוסף‪ ,‬כולן נמצאות בגרסה דיגיטלית באתר‬
‫העמותה‪.‬‬

‫‪11‬‬