Page 10 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 10
מה אנחנו יכולים לעשות עכשיו?
כל ילד הוא יחיד ומיוחד .קצב התקדמות המחלה וחומרת התסמינים משתנים מילד לילד.
אפילו בבית שיש בו יותר מחולה דושן אחד ,חומרת המחלה וקצב התדרדרותה עשויים להיות
שונים בין ילד לאחיו .אצל חלק מהילדים עם דושן עשוי להיות עיכוב באחת או יותר מאבני
הדרך ההתפתחותיות ,כגון זחילה ,הליכה או דיבור .לעיתים עיכובים אלה הם שמניעים את
ההורים לבקש חוות דעת רפואית.
קרוב לוודאי שאתם נכנסים לתחום שהוא חדש עבורכם ואתם נחשפים ,אולי לראשונה,
לעולם מושגים עצום ומורכב .למרות הרצון ללמוד הכול ולפעול מיד ,קחו את הזמן כדי
לעכל ,ללמוד ,להתייעץ ולקבל את ההחלטות הטובות ביותר עבור ילדכם ועבור המשפחה
שלכם.
בדרך זו תוכלו "לקחת את המושכות לידיים" ולנהל את המחלה.
עם זאת ,למחלה יש השלכות על כל תחומי החיים .חשוב שתכירו את השלבים הבאים שניתן
להיערך אליהם ,ואז גם תוכלו לבחור את "המאבקים שלכם" בצורה מושכלת יותר.
השלב שלאחר השלמת האבחון הגנטי וקבלתו הוא הפניה לתחילת מעקב באחת מהמרפאות
הרב צוותיות המתמחות בטיפול במחלה .בסוף החוברת תוכלו למצוא את רשימת המרפאות
ואת הפרטים ליצירת קשר.
בהמלצת צוות המרפאה תבנו סביבכם את המעטפת הטיפולית הנדרשת לבנכם ,כגון טיפולי
פיזיותרפיה ו/או הידרותרפיה.
לא פחות חשוב מכך הוא תשומת לב לסביבה משפחתית תומכת .קרוב לוודאי שיעלו שאלות
רבות ,כגון איך לספר? למי לספר? מה נכון לספר? צוות עמותת צעדים קטנים נמצא כאן
עבורכם וישמח ללוות אתכם גם בסוגיה זו.
אחרונים חביבים אלו אתם ההורים :אל תשכחו את עצמכם בתקופה המאתגרת שלפניכם.
בעזרת הניסיון המקצועי שצברנו ,פיתחנו כלים ומערך תומך שנועד לסייע לכם לעבור את
החודשים הראשונים בצורה המיטבית.
בתחומים רבים במחלה אין "נכון ולא נכון" ולכן להשקפת העולם שלכם יש מקום רחב
לביטוי.
תוכלו לבחור כיצד וכמה להיות פעילים ,וזכרו שגם זה צפוי להשתנות במשך התקופה
הקרובה:
•תוכלו להצטרף ל ֶוִּבי ָנִרים (סמינר רשת ( )Webinarולימי עיון שאנו עורכים בנושאי מחקר,
טיפול וכלים לתמיכה רגשית
•להשתתף במגוון הפעילויות שאנו מארגנים למשפחות העמותה
| 10צעדים קטנים לשינוי גדול
