Page 8 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 8
אילו מחקרים וטיפולים קיימים לטיפול במחלה?
עמותת צעדים קטנים השקיעה בשנים האחרונות מיליוני שקלים בבניית תשתיות למחקר,
באסטרטגיות מחקר ובשלבי מחקר שונים ,וכן בתמיכה במרפאות רב-צוותיות לחולי דושן-
בקר .העמותה מקדמת מחקרים קליניים בשיתופי פעולה בין-לאומיים ,ופועלת מול החברות
המבצעות מחקרים במטרה להביא אותם לארץ ,כדי שרוב החולים יקבלו טיפולים חדשניים.
במהלך הביקורים במרפאה הרב-צוותית תוכלו להתייעץ עם הנוירולוג המטפל באשר
למחקרים שקיימים בישראל ויכולים להתאים לילדכם ,וכן לברר אם יש תרופות מאושרות
לטיפול במחלה שעשויות להתאים עבורו .באתר עמותת צעדים קטנים תוכלו למצוא מידע
רב על המחקרים המתקיימים בארץ ובעולם ,מה הדרישות לכל מחקר ומה מטרת המחקר.
אתם מוזמנים לפנות אלינו ולהתייעץ עם רכזת המחקר של העמותה בטלפון 050-5535590
לאחר שתצטרפו למעקב במסגרת המרפאה הרב-צוותית ,חשוב שאחרי כל ביקור תקפידו
לעדכן את הנתונים במאגר המידע והמחקר של העמותה .המאגר מכיל מידע על רוב החולים
בארץ .המידע המעודכן חשוב מאחר שהוא מאפשר לנו לפנות אליכם במקרה של צפי
להתחלת מחקר קליני חדש בארץ שיוכל להתאים לילדכם .זאת ללא קשר למרפאה שבה
אתם מטופלים.
להרשמה ולעידכון פרטים לחצו בדף הבית של אתר עמותת צעדים קטנים על:
"הרשמה למאגר המחקר".
צוות העמותה נמצא כאן כדי ללוותכם במסע ולצייד אתכם במידע חיוני שיאפשר לכם לקבל
בחירות מושכלות.
טיפ קטן ממשפחה למשפחה:
"זכרו שאנחנו מגדלים ילד ולא מגדלים "מחלה" או "חולה"".
| 8צעדים קטנים לשינוי גדול
