Page 4 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר

‫מכתב אישי אליכם‬

‫הורים יקרים‪,‬‬
‫זוהי חוברת מידע על עולם מושגים חדש שנכנסתם אליו‪ ,‬כשאתם עדיין מופתעים שנזרקתם‬

‫לתוכו‪ ,‬וכמונו‪ ,‬לא רציתם להשתייך אליו‪.‬‬
‫אנו מניחות שכבר הספקתם לחפש מידע על המחלה בגוגל‪ ,‬נכנסתם לאתרי הארגונים‬

‫בחו"ל‪ ,‬ואולי גם קראתם באתר האינטרנט של עמותת צעדים קטנים מעט על המחלה‪.‬‬
‫הימים‪ ,‬השבועות והחודשים הראשונים מציפים‪.‬‬

‫אתם חווים תחושות שנעות החל מקצוות של ייאוש‪ ,‬חוסר שליטה ובכי‪ ,‬ועד לקצוות של‬
‫תקוה‪ ,‬רצון לפעול‪ ,‬לעשות ולשנות‪ .‬לעיתים אתם חווים גם אושר‪ ,‬בראותכם את בנכם צוחק‬

‫ומחייך בדיוק כמו שעשה אתמול‪ .‬בכל זאת‪ ,‬הוא רק ילד‪.‬‬
‫אף אחד לא ישכח לעולם את יום האבחון‪ .‬את הפגישה שבה קיבלתם את האבחון הרשמי‪,‬‬

‫את התחושה שכל עולמכם ישתנה לנצח‪ .‬עם זאת כל כך הרבה יישאר כפי שהיה‪.‬‬
‫כאשר ילדכם מאובחן כחולה במחלת דושן‪-‬בקר‪ ,‬הדבר ישפיע לא רק על המשפחה‬
‫הגרעינית ‪ -‬הורים ואחים ‪ -‬אלא גם על הסבים והסבתות‪ ,‬בני המשפחה המורחבת וכן על‬
‫החברים‪ .‬לפעמים תרגישו שאינכם רוצים לשתף בני משפחה או חברים כדי לא לצער אותם‪.‬‬
‫ההתמודדות עם צערם של אנשים אחרים בנוסף לצערכם שלכם יכולה להיות קשה מאוד‪.‬‬
‫אין דרך נכונה או לא נכונה להרגיש בזמן הזה‪ .‬כל אחד מתמודד עם סיטואציות קשות באופן‬
‫שונה‪ ,‬וחשוב להכיר בזה‪ .‬פעמים רבות תמצאו שדווקא השיתוף עם הסביבה הקרובה מחזק‬

‫ומעניק כוחות רבים שלא הכרתם‪.‬‬
‫החלק המעודד הוא שהמחלה משתנה לנגד עיניכם‪ .‬אומנם המקום שאתם נמצאים בו כיום‬
‫הוא קשה ומורכב‪ ,‬אבל שונה לחלוטין מזה שהיינו בו כשהילדים שלנו אובחנו‪ ,‬לפני כעשור‪.‬‬
‫עמותת צעדים קטנים היא חברה פעילה בארגון הדושן העולמי הכולל עשרות ארגוני הורים‬
‫מרחבי העולם‪ ,‬הפועלים יחד‪ ,‬סביב השעון‪ ,‬לקידום מחקרים לצד רופאים‪,‬חוקרים וחברות‬

‫תרופות‪ .‬המטרה המשותפת שלנו היא קידום הידע והטיפול במחלה‪.‬‬
‫הכוח שלנו הוא בשיתופי פעולה‪ .‬זו אינה מחלה שאפשר לנצח לבד‪ .‬ההתמודדות‪ ,‬התקווה‬

‫והמאבק משותפים וזהים להורים בכל העולם‪.‬‬

‫הכנו חוברת זו במטרה לעשות קצת סדר ולכוון אתכם בצעדיכם הראשונים‬
‫בעולם החדש‪.‬‬

‫‪ | 4‬צעדים קטנים לשינוי גדול‬