Page 2 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר

‫מדריך זה נכתב על‪-‬ידי צוות עמותת צעדים קטנים‪ ,‬הפועלת למען חולי ניוון שרירים דושן‪-‬‬
‫בקר במטרה לסייע למשפחות בתקופה הראשונה לאחר אבחון המחלה‪.‬‬

‫המידע והעצות המפורטים בחוברת זו אינם מהווים תחליף להיוועצות ברופא או לקשר‬
‫בין הרופא לחולה‪ .‬יש להיעזר בעצות המובאות בחוברת בשילוב העצות שתקבלו מהרופא‬
‫שלכם‪ .‬יש להתייעץ עימו בכל הנושאים הקשורים לבריאות ילדכם‪ ,‬בייחוד בכל הקשור‬
‫לתסמינים הדורשים אבחנה רפואית או טיפול רפואי‪ .‬כל פעולה שתבצעו על סמך המידע‬

‫שניתן בחוברת זו כפופה לשיקול דעתכם בלבד‪.‬‬
‫מידע נוסף ניתן למצוא באתר עמותת צעדים קטנים‪www.littlesteps.org.il :‬‬

‫תוכן עניינים‬
‫מכתב אישי אליכם ‪4‬‬
‫מהו ניוון שרירים דּושן‪ֶּ-‬בקר ? ‪6‬‬
‫אילו מחקרים וטיפולים קיימים לטיפול במחלה? ‪8‬‬
‫למה הילד שלנו ? ‪9‬‬
‫מה אנחנו יכולים לעשות עכשיו ? ‪10‬‬
‫הצעדים הראשונים ‪ -‬מילון מונחי ם ‪13‬‬
‫קצת עלינו ‪ -‬עמותת צעדים קטנים ‪24‬‬
‫פעילות מערך התמיכה במשפחות ‪25‬‬
‫רשימת המרפאות הרב ציוותיות המתמחות במחל ה ‪29‬‬

‫"כשקיבלנו את הבשורה שהחשיכה את עולמנו‪ ,‬גילינו משפחה חדשה שהאירה‬
‫את עולמנו‪ ,‬והראתה לנו שלמרות הכול עם ַה ְכוונה‪ ,‬חיוך ואוזן קשבת אנחנו חזקים"‪.‬‬
‫חגית‪ ,‬אמא של אריאל‬

‫תודה לחברת תרומד על התמיכה בהפקת החוברת‬

‫‪ | 2‬צעדים קטנים לשינוי גדול‬