Page 5 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 5
אנו גאות להוביל פעילות שמשנה את חייהן של משפחות רבות מדי יום ביומו במגוון תחומים:
•ליווי ותמיכה פרטנית במשפחות משלב האבחון ובהמשך עם התמודדותן בתחומי חיים
שונים
•מימון מחקרים והבאת מחקרים קליניים מתקדמים לארץ
•בניית תשתיות רחבות ברמה לאומית לקידום המחקר
•חברּות בפורומים בין-לאומיים הפועלים הן מול חברות תרופות והן מול יועצי מחקר
•פעילות מגוונת ומוכחת להנגשת טיפולים חדשים למשפחות (חולים מקבלים תרופות
חדשות אף-על-פי שהן אינן בסל הבריאות)
•הובלת שינויים מול מוסדות ממשלה שונים ,ועוד.
זכרו ,האינטרנט הינו מקור טוב ללמידה ,אך לעיתים המידע עשוי להיות לא מהימן ,מטעה
ואף עלול לפתח אצלכם תקוות שווא .באתר עמותת צעדים קטנים ניתן למצוא מידע רב על
דרכי הטיפול המוצעות ,מידע מהימן על מחקרים קליניים ומחקרים במימון העמותה וכן
על הזכויות שמגיעות לכם לאחר האבחון .בכל מקרה ,אנו ממליצות להתייעץ עם הרופא
המטפל בקבלת הכוונה מקצועית המתאימה לילדכם.
אתם יוצאים לדרך חדשה.
חשוב לנו שתדעו שאתם לא לבד.
צוות העמותה ואנחנו נמצאים כאן עבורכם.
המטרה המרכזית היא לכוון ולסייע לאורך המסע.
בברכה,
זיוה גולדשמידט ,אמא של עדי ויו"ר העמותה טל' נייד 054-2222966
טלי קפלן ,אמא של עידו ומנכ"לית העמותה טל' נייד 054-6345634
5
