Page 27 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 27
ייעוץ משפטי
העמותה מאפשרת למשפחות ,במסגרת שיתופי פעולה עם ארגונים מקבילים ,ייעוץ משפטי
ללא עלות בתחום מיצוי זכויות ,ייצוג בוועדות ממשלתיות ,ערעורים ומילוי טפסים של
הרשויות השונות.
כלבנות טיפולית
כל ילד ,מתבגר ובוגר חווה התמודדויות שונות לאורך חייו .חולי דושן-בקר נאלצים בשל
מורכבות המחלה להתמודד עם מצבים מורכבים פיזית ורגשית ,נוסף להתמודדות עם
המצבים הרגילים.
התוכנית של טיפול רגשי באמצעות כלבנות טיפולית אמורה לתת מענה לקשיים רגשיים
וחברתיים שעימם מתמודדים ילדים חולי דושן-בקר .במסגרת התוכנית מגיע מטפל בלוויית
כלב מאולף ועובד עם הילד על תחומים שונים ,בהם תקשורת מילולית/בלתי מילולית
וביטוייה :מופנמות או אגרסיביות יתר ,התמודדות עם תסכולים באופן חיובי ,פיתוח אמפתיה
ורגישות לאחר ,חיזוק תחושת מסוגלות עצמית ועמידה באתגרים.
התוכנית מתאימה גם לילדים אשר מעוניינים בכלב שירות ולא נרשמו לתוכנית בשל פחד
מכלבים.
מדריך למתבגר -הנגשת כל השירותים והמידע למתבגרים באשר לזכויותיהם .המדריך
מצורף באתר וכולל סדרת הרצאות המסייעות בתכנון של חיים עצמאיים מלאי עשייה
וכניסה לעולם הבגרות בשליטה והובלה מלאה של הבוגר ומשפחתו .
רכישת קלנועית -סיוע במימון רכישת הקלנועית
״אני נדהם כל פעם מחדש מהישגיה של עמותת צעדים קטנים ,המשמשת בעיניי
דוגמה ומופת להתנהלות עמותה ,ולערך המשמעותי שיש בכוחה של עמותת
חולים להעניק לחולים עצמם ולבני המשפחה .למרות היותה ארגון קטן ,מצליחה
העמותה להעלות את הטיפול בחולי דושן-בקר לשיח הציבורי ,לקדם מחקרים,
להביא להוספת בדיקות וטיפולים מהקופות ,גם בשלב שאינם כלולים בסל
הבריאות ,לתמוך בבני משפחה ועוד .לצד הפעילות המרשימה למען חולי דושן
ובקר ,מנהלת העמותה נרתמת לפעילות המשותפת לקידום מעמדם של כלל
החולים ,ובפרט החולים במחלות נדירות ואף מדריכה ומלווה עמותות בראשית
דרכן .המשך פעילות מבורך".
שמוליק בן יעקב ,יו"ר האגודה לזכויות החולה
27