Page 20 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 20
المحادثة مع الأطفال
معظم الأهل يخشون ويتر ّددون إزاء ما الذي من اللائق قوله لابنهم الذي ت ّم تشخيصه الآن ،وكذلك لأخوته .تتعلّق الرسالة
بس ّن الطفل ومستوى إدراكه .يف ّضل بعض الأهل استخدام الاصطلاح الكامل الضمور العضل ّي الدوشين ّي .يستخدم الآخرون
كلمة دوشين فقط ،كما يستخدم آخرون مصطلح ضعف العضلات .الشيء الها ّم هو أن تتح ّققوا من أ ّن ما تقولونه لهم هو
الحقيقة ،وأن يكون متلائمًا مع س ّن الطفل وأن يبدو لهم على أنّه منطق ّي.
من الها ّم أن تش ّددوا أمام الطفل أنّه غير مسؤول عن حدوث هذا .وأنّه ُول َد هكذا.
حاولوا التركيز على "هنا والآن" -ماذا يعني ك ّل هذا على المدى القريب .حاولوا الامتناع عن النظر بعي ًدا إلى المستقبل .الحرص
على العبارة البسيطة والصريحة ،دون إثارة الخوف ،هو بداية جيّدة .بإمكانكم روي ًدا روي ًدا مشاركة معلومات أخرى كإجابة
عن الأسئلة التي يبدأ ابنكم بإثارتها .من الها ّم أن تكونوا منفتحين وصريحين والاعتراف بأنّكم لا تملكون الإجابة دائمًا ،لكن
ابذلوا قصارى جهدكم لمساعدته.
من الها ّم الحفاظ على علاقة الانفتاح مع ابنكم ،بالرغم من الصعوبات التي تواجهونها أنتم في الموضوع.
من الها ّم أن يشعروا أنّه لا بأس من طرح الأسئلة عليكم بخصوص الضمور العضل ّي الدوشين ّي .يحتمل أ ّل تعرفوا الإجابة
أحيانًا -وهذا ج ّيد .دائمًا ُيكن أن تقولوا بأنّكم ستفحصون وتتح ّدثون عن ذلك فيما بعد .يسمح لكم هذا الأمر أي ًضا التفكير
في الإجابة التي ترغبون في إعطائها .ليست هناك طريقة صحيحة أو غير صحيحة في مثل هذه المحادثات.
يشعر بعض الأهالي أنّه يكفي التركيز على الأسئلة التي يطرحها ابنهم ولا حاجة لتوفير معلومات إضافيّة.
أنتم تعرفون ابنكم أكثر من أ ّي أحد آخر ،افعلوا ما تشعرون أنّه هو الصحيح لكم ولأسرتكم.
الدعم العاطف ّي
إ ّن تلقي التشخيص بكون ابنكم يعاني من مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي يعتبر صعبًا ومع ّق ًدا .يمكن أن تظهر بعض المشاعر
مثل ،الصدمة ،الغضب ،الخوف ،العجز ،والإحساس بالذنب والوحدة في الفترة الأولى بعد التشخيص .ستكون هناك أيّام ج ّيدة
وأيّام ليست بالسهلة -لحظات سعادة ولحظات صعوبة -ولكن ستعرفون مع مرور الوقت العودة لرؤية الأفق والأمل .لا
تنسوا الاهتمام بأنفسكم والحفاظ على ص ّحتكم -النوم الج ّيد ،النشاط الجسمان ّي ،التغذية المتّزنة والمتابعة الطبّ ّية من أجلكم
أي ًضا .الأولاد بحاجة إليكم .إنّهم بحاجة إلى الأهل الداعمين والقائمين بوظائفهم.
من المسموح ومن المقبول طلب المساعدة المهن ّية للتأقلم والمواجهة في الأشهر الأولى بعد التشخيص.
نصيحة صغيرة من عائلة إلى عائلة:
"أن تكون محاطًا بالأشخاص الداعمين ،العائلة والأصدقاء".
| 20خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير
