Page 21 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 21
بادرت جمعيّة خطوات صغيرة إلى عدة مشاريع يمكنها مرافقتكم ومساعدتكم في المرحلة الأولى بعد التشخيص:
•الدعم العطاف ّي الفرد ّي للعائلات في السنة الأولى بعد التشخيص ،من أجل السماح لكم بالحصول على الأدوات للتعامل
الأمثل مع هذه البشرى.
•تف ّعل الجمعيّة ع ّدة مجموعات دعم للعائلات التي تتعامل هي الأخرى مع نفس الصعاب في هذه المراحل.
•مجموعة واتساب للعائلات في الفترة الأولى بعد التشخيص.
•مجموعة فيسبوك لأهالي الأولاد الذين يعانون من مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي.
بالإمكان أي ًضا الطلب من طبيب العائلة الإحالة إلى الاستشارة النفس ّية من أجلكم .يُحتمل أن ترغبوا في إحالة أفراد العائلة
الآخرين إلى الاستشارة النفس ّية.
يمكن التو ّجه إلى قسم الرفاه في مكان سكناكم وطلب المساعدة منه.
قائمة الطعام والمك ّملات الغذائ ّية
من الها ّم أن تتأ ّكدوا من الطبيب و /أو أخ ّصائ ّي التغذية المعالِج أن ابنكم يتناول طعا ًما مغ ّذيًا كي يحافظ على وزنه في المع ّدل
الطبيع ّي ،وبالذات إذا كان يتناول الستيرويدات.
يوصى بتناول فيتامين Dوالكالسيوم في الفترة التي يتناول فيها الولد الستيرويدات.
ثمّة أبحاث تفحص إذا كانت هناك مك ّملات غذائيّة أخرى يمكن أن تكون مفيدة لمرضى الضمور العضل ّي الدوشين ّي.
أصدرت جمع ّية خطوات صغيرة ك ّراسة تحتوي على توصيات غذائيّة بحسب الفئات العمريّة ومعلومات حول المك ّملات
الغذائيّة المعروفة في هذا المجال.
إذا كنتم معنيّين بتجريب مك ّملات غذائيّة إضافيّة ،نوصي باستشارة الطبيب المعالِج لابنكم ،خا ّصة إذا كان يتل ّقى علا ًجا
إضاف ًيّا ،بغية التح ّقق من عدم وجود تعارض بين العلاجات ،وكذلك لغرض تحديد الجرعة الملائمة.
"الجمع ّية بالنسبة لي هي حكمة الجماهير ،المعرفة العمل ّية التي تُكتسب بمش ّقة ،وتساعد المجتمع بأسره في قضايا
الحياة المع ّقدة التي ته ّمنا جمي ًعا".
ركيفت ،والدة أربيل
21
