Page 24 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 24
القليل من المعلومات ع ّنا – جمع ّية خطوات صغيرة
جمع ّية خطوات صغيرة التي تأ ّسست في العام 2010من ِقبل أها ٍل لأولاد يعانون من هذا المرض ،وضعت نصب عينيها
هدف العمل لتحسين جودة حياة مرضى الضمور العضل ّي الدوشين ّي والضمور العضل ّي من نوع بيكر ولأبناء عائلاتهم.
نحن نعمل في أربع قنوات متوازية بهدف ضمان أن يحصل المرضى على العلاج الأمثل والمهن ّي ،إلى جانب النهوض بالأبحاث
الها ّمة لإيجاد علاج للمرض:
النهوض بالأبحاث
استثمرنا في السنوات الأخيرة ملايين الشواكل في إقامة ودعم:
•تطوير وتمويل الأبحاث باستراتيج ّيات مختلفة لإيجاد علاج للمرض
•إتاحة الأبحاث السرير ّية وطرق علاج متن ّوعة للمرضى في البلاد.
•إقامة مج ّمع بحث قوم ّي لإتاحة العلاجات والحقوق للمرضى.
تحسين جودة العلاج
•إضافة فحص للعثور على حاملات جين المرض إلى سلّة الص ّحة لدى عموم الس ّكان
•إتاحة العلاجات والأدوية الجديدة التي صودق عليها في العالَم للمرضى
•إقامة ودعم نشاط العيادات متع ّددة الطواقم في المستشفيات
•إتاحة المعلومات المهن ّية للعائلات وتنظيم المؤتمرات والندوات والحلقات الدراسيّة.
المجتمع الداعم
•إقامة منظومة دعم مهن ّية وفريدة من نوعها للعائلات.
•تطوير الاستجابة للدعم العاطف ّي للمرضى ولأبناء عائلاتهم
•تطوير مبادرة اجتماع ّية للتأهيل المهن ّي التكنولوج ّي للبالغين ولأبناء الشبيبة ودمجهم في سوق العمل.
•تطوير مبادرة لتأهيل كلاب خدمة للأطفال والبالغين من ذوي الإعاقات الجسديّة.
•تطوير دورة تزلّج للأطفال ذوي المحدوديّات الجسديّة ،الأولى من نوعها في البلاد والعالم.
العمل مع الجهات الحكوم ّية
•قيادة التغيير في المخ ّصصات المدفوعة من مؤ ّسسة التأمين الوطن ّي.
•كتابة أنظمة تسمح بدخول كلاب الخدمة إلى المدرسة.
•قيادة التعاون واسع النطاق مع جمع ّيات موازية في البلاد والعالم لتعزيز البحث وعلاج المرض.
| 24خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير
