Page 19 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 19
تدهورها .ثمّة أدلّة جديدة تب ّي أ ّن البدء بالستيرويدات في س ّن مب ّكرة أكثر نجاعة ،لكن هذا الأمر ينبغي أن يأخذ بالحسبان
مخاطر الأعراض الجانبيّة .تتيح إرشادات المعيار العلاج ّي البدء بالعلاج بها اعتبا ًرا من س ّن عامين ونصف.
يوصى باستخدام الستيرويدات في المعيار العلاج ّي بسبب قدرتها على إبطاء وتيرة تط ّور المرض ،الح ّد من تط ّور الميلان الجانب ّي
في العمود الفقر ّي وتأخير مشاكل القلب والتن ّفس.
يحافظ الأولاد الذين يتناولون الستيرويدات على القدرة على المشي بثلاث سنوات إضاف ّية بالمتو ّسط ،وبعضهم حتّى أكثر.
كما ُذكر أعلاه ،الاستخدام طويل المدى للستيرويدات قد يؤ ّدي إلى ع ّدة أعراض جانب ّية .الأكثر شيو ًعا منها زيادة الوزن،
التقلّبات المزاج ّية (العصب ّية وفرط النشاط) والوجه المستدير والمنتفخ .الأعراض الجانب ّية الإضاف ّية الممكنة هي صعوبات في
النوم ،الصداع ،اضطراب المعدة ،توقّف النم ّو ،تأ ّخر س ّن المراهقة ،زيادة ضغط الد ّم ،الماء الأبيض في العين (الساد) ،الكسور
في العظام وارتفاع في الحساس ّية للتلوث.
بعد بدء العلاج بالستيرويدات ،يراقب الطبيب ويفحص فاعل ّيتها مقابل الأعراض الجانب ّية.
إذا كانت الأعراض الجانبيّة تتف ّوق على فائدتها ،يمكن أن تتغ ّي الجرعة أو يوصى بتبديل الدواء بنوع آخر .ها ّم ج ًّدا ،يمنع
التوقّف عن تناول ﺍﻮﻜﻟﺭﻴﺮﺘﺳﻮﻜﻴﺗﻭﺪﻳﺍﺕ دفعة واحدة ،يجب أن تنخفض جرعتها تدريجيًّا وببطء.
نقاط ها ّمة قبل البدء بتناول الستيرويدات:
•قبل أن يبدأ ابنكم بتناول الستيرويدات ،اطلبوا نسخة عن جميع القياسات التي أُخذت لغرض المقارنة المستقبل ّية .اطلبوا
نسخة عن مقاييس الطول ،الوزن ،البول ،الد ّم ،كثافة العظام ،أداء الرئتين ( )FVCوإذا كان ممك ًنا تخطيط صدى القلب
أي ًضا.
•جميع التطعيمات الروتينيّة يجب أن تُعطى قبل بدء العلاج بالستيرويدات.
•تأ ّكدوا من أنّكم تعرفون ماذا تفعلون في حال أ ّن ابنكم نسي تناول جرعة واحدة ،ومع َمن يمكن التشاور عند الحاجة.
هذه المعلومات موجودة أي ًضا على بطاقة الطوارئ التي بحوزتكم.
•من الها ّم أن تعرفوا أنّه في حالة وقوع حدث ضاغط ومفاجئ مثل المرض ،الحادث أو الجراحة ،فقد تكون هناك حاجة
لجرعة أعلى من الستيرويدات على المدى القصير .مع ذلك لا تغ ّيوا على الإطلاق الجرعة من دون مناقشة ذلك مع
طبيبكم المعالِج.
تن ّص التوصية بأن يرتدي الأشخاص الذين يتناولون الستيرويدات سوار تنبيه ط ّب ّي طوال الوقت .نحن في الجمعيّة نعمل من
أجل تحضير مثل هذا السوار .نوصي أي ًضا بحمل بطاقة الطوارئ معكم دائمًا.
طبيب العائلة /الأطفال
لأ ّن مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي مرض نادر ،من الها ّم أن يعرف طبيب الأطفال في العيادة التي في المجتمع المح ّ ّل المرض
وأحدث التوصيات العلاجيّة له .يمكنكم إحالته إلى المقالات الأكاديميّة التي تو ّضح بالتفصيل بشكل مهن ّي توصيات العلاج ،أو
إلى ك ّراسة المعيار العلاج ّي التي ترجمتها جمع ّية خطوات صغيرة.
19
