Page 14 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר

‫توسيع المعرفة‬
‫تعقد جمعيّة خطوات صغيرة على مدار العام حلقات دراس ّية عبر الإنترنت وأيّا ًما دراس ّية في مواضي َع مختلف ٍة من أجل‬
‫الأسر والطاقم المعالِج‪ .‬تهدف هذه النشاطات إلى توفير المعلومات للأهل وللمعالِجين‪ .‬بعض المواضيع ذات صلة بالأبحاث‬
‫(الاستعداد للبحث الذي من المفترض أن يبدأ في البلاد‪ ،‬الإبلاغ عن التق ّدم في الأبحاث التي تم ّولها الجمعيّة وغير ذلك)‪ ،‬البعض‬
‫منها بشأن الحقوق والبعض الآخر منها حول المواضيع العاطفيّة‪ .‬وهذا كلّه بهدف توفير الأدوات لكم التي تساعدكم في‬
‫التعامل اليوم ّي‪ .‬القيمة الإضافيّة لهذا النشاط هي إتاحة الفرصة للتع ّرف على أسر أخرى‪ ،‬التعلّم م ًعا عن الأبحاث الحاليّة‬

‫وطرح الأسئلة على الطاقم والأط ّباء‪.‬‬
‫نوصي بمتابعة النشرات في وسائل الاتّصال المختلفة (موقع الإنترنت‪ ،‬صفحة فيسبوك التابعة للجمع ّية‪ ،‬رسائل البريد الإلكترونيّة‬
‫ومجموعة واتساب) لغرض الاطلاع على آخر التحديثات والمستج ّدات‪ ،‬كما نوصي بالتسجيل لمج ّمع المعلومات في موقع‬

‫الجمعيّة‪ ،‬وذلك لتمكيننا من الاتّصال بكم عند وجود بحث أو علاج من شأنه أن يكون ملائمًا لابنكم‪.‬‬
‫العلاجات المساندة‬

‫بسبب كون مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي هو مرض عصب ّي‪-‬عضل ّي‪ ،‬من المستحسن معرفة منظومة العلاجات المساندة‬
‫التي يمكن أن يحتاج إليها ابنكم‪.‬‬
‫ش ّد العضلات‬

‫ش ّد العضلات هو جزء ها ّم من الحياة اليوميّة لابنكم‪ .‬فهي تحافظ على مرونة العضلات والتم ّدد‪ ،‬تساعد على تفادي‬
‫الانقباضات (التقلّصات) وتساعد في الحفاظ على مدى كامل للمفاصل‪ .‬يحدث الانقباض لأنّه ليست جميع العضلات تفقد‬
‫من ق ّوتها بنفس الوقت وبنفس الوتيرة‪ .‬أخ ّصائ ّي العلاج الطبيع ّي في عيادة متابعة الأمراض العصبية والعضليّة يرشدكم إلى أ ّي‬
‫أنواع ش ّد العضلات من الها ّم تنفيذها وكيف‪ .‬يمكنكم أن تجدوا في موقع جمعيّة خطوات صغيرة وفي قناة يوتيوب التابعة‬

‫لنا إرشادات وتوضيحات إضافيّة‪.‬‬

‫نصيحة صغيرة من عائلة إلى عائلة‪:‬‬
‫"لا تفعل أ ّي شيء على حساب الحياة الاجتماع ّية‪ .‬أه ّم ّية تكوين الصداقات والشعور بالحالة الطبيع ّية فوق أ ّي‬

‫اعتبار آخر‪".‬‬

‫‪ | 14‬خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير‬