Page 11 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 11
•المساعدة في زيادة الوعي "وفتح الأبواب" بمساعدة العلاقات مع المجتمع من حولكم.
ح ّققت الجمع ّية طوال نشاطها الكثير من الإنجازات في مجال الحقوق ،البحث والعلاج.
في ما يلي قائمة ك ّراسات المعلومات التي ترجمتها الجمعيّة وأصدرتها بغية مساعدة الأسر في التعامل اليوم ّي مع المرض .ت ّم
تحرير المعلومات في الك ّراسات من ِقبل أشخاص مهنيّين ،وخضعت لملا َءمات للتعليمات المتعارف عليها في إسرائيل:
•تشخيص وعلاج مرض الضمور العضل ّي من نوع دوشين مرشد للعائلة -يحتوي المرشد على معلومات وإرشادات حول
العلاج في مجالات المرض المختلفة.
•علم نفس مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي -تتناول الكراسة الأسئلة التي تثار لدى الأهل الذين يت ّم إبلاغهم بمرض ابنهم.
وهي تساعد في فهم انعكاساته المستقبليّة وترسم المبادئ التوجيه ّية العا ّمة والنصائح لأفراد الأسرة.
•مرشد في قضايا التربية والتعليم -مخ ّصص للمعلّم الذي يرافق الأولاد الذين يعانون من مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي
بهدف أن يو ّضح للطاقم التربو ّي كيف يؤثّر هذا المرض في الأولاد ،ويعرض طرقًا وأفكا ًرا لدمجهم في الإطار التربو ّي.
•مرشد معلومات وحقوق من فترة الطفولة إلى البلوغ لمرضى الضمور العضل ّي الدوشين ّي -مرشد شامل أع ّد من ِقبل
الجمع ّية ،ويجمع بين طيّاته جميع الحقوق ذات الصلة في جميع مجالات الحياة في ك ّل مرحلة وأخرى من المرض في
مختلف الفئات العمريّة ،بهدف التيسير على تعامل الأسرة مع المرض .تسهيل الوصول إلى المعلومات يتيح للأسرة أن
تستثمر مواردها في الأماكن التي تنطوي على التمكين والتق ّدم.
•مرض الضمور العضل ّي وأنا -كت ّيب للأطفال الذي يق ّدم للأولاد الصغار شر ًحا موج ًزا وذا مصداق ّية عن مرضهم .هذا الكتيّب
هو جزء من سلسلة كت ّيبات ترجمناها من أجل الأولاد الصغار بهدف مساعدتهم في الشرح من أجلهم ومن أجل المحيطين
بهم ،في موضوع الضمور العضل ّي الدوشين ّي والاحتياجات الخا ّصة بشكل عا ّم.
•بطاقة معلومات لأوقات الطوارئ -في بعض مجالات العلاجات فإن الإرشادات في حالة الطوارئ تختلف في مرض الضمور
العضل ّي تختلف عن الإرشادات العا ّمة ،وبالتالي فمن الأه ّميّة بمكان أن تحملوا البطاقة معكم في المحفظة ،بحيث إنّها
تساعدكم عند الحاجة وفي حالة الطوارئ في توجيه الطاقم الط ّب ّي في العلاج المناسب لابنكم.
•مرشد للتغذية -ك ّراسة معلومات تشمل توصيات غذائ ّية عبر التقسيم بحسب الس ّن ،يستعرض هذا المرشد المخاطر التي
تكمن في المك ّملات الغذائ ّية ،بالإضافة إلى مرشد غذائ ّي منفصل للمرضى البالغين.
•مل ّف علاج -يركّز المعلومات وإرشادات المتابعة وفق الضوابط العلاجيّة المعياريّة ،ويهدف إلى مساعدة الأهل في إدارة
العلاجات التي يوصى بها لابنكم بشكل أفضل.
يمكن التو ّجه إلينا للحصول على نسخة من الك ّراسات .علاوة على ذلك ،جميع الك ّراسات موجودة بصيغة رقميّة في موقع
الجمع ّية.
11
