Page 8 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 8
ما هي الأبحاث والعلاجات المتو ّفرة لهذا المرض؟
استثمرت جمع ّية خطوات صغيرة في السنوات الأخيرة ملايين الشواكل في وضع البنية التحتيّة للأبحاث ،وفي استراتيج ّيات
البحث وفي مراحل الأبحاث المختلفة ،وكذلك دعم العيادة المتع ّددة الطواقم لمرضى الضمور العضل ّي الدوشين ّي .تعمل
الجمعيّة على تطوير الأبحاث السريريّة من خلال التعاون الدول ّي ،وتعمل بموازاة الشركات التي تجري الأبحاث بهدف جلبها
إلى البلاد ،حتّى يحصل معظم المرضى على العلاجات الحديثة.
يمكنكم خلال زيارات العيادات متع ّددة الطواقم التشاور مع طبيب الأعصاب المعالِج في ما يتعلّق بالأبحاث القائمة في
إسرائيل ويمكن أن تكون ملائمة لابنكم /ابنتكم ،وكذلك الاستفسار ما إذا كانت هناك أدويّة مص ّدق عليها لعلاج المرض التي
يمكن أن تكون ملائمة بالنسبة له .يمكنكم أن تجدوا في موقع جمع ّية خطوات صغيرة الكثير من المعلومات التي تجري في
البلاد وفي العالَم ،ما هي متطلّبات ك ّل بحث وما هو هدف البحث.
ندعوكم للتو ّجه إلينا والتشاور مع مر ّكزة البحث في الجمعيّة على هاتف رقم.050-5535590 :
بعد أن تنضموا إلى المتابعة في إطار العيادة المتع ّددة الطواقم ،من الها ّم أن تحرصوا بعد ك ّل زيارة على تحديث المعطيات
في مج ّمع المعلومات والبحث التابع للجمع ّية .يحتوي المج ّمع على معلومات عن غالب ّية المرضى في البلاد .المعلومات المح ّدثة
ها ّمة وذلك لأنّها تتيح لنا التو ّجه إليكم في حالة توقّع بداية بحث سرير ّي جديد في البلاد يمكن أن يكون ملائمًا لابنكم .وهذا
بغض النظر عن العيادة التي تتل ّقون فيها العلاج.
للتسجيل ولتحديث التفاصيل انقروا في الصفحة الرئيس ّية على موقع جمع ّية خطوات صغيرة على:
"التسجيل لمج ّمع البحث".
طاقم الجمعيّة موجود هنا لكي يرافقكم في هذه المسيرة وليز ّودكم بالمعلومات الحيويّة التي تتيح لكم الاختيار الحكيم.
نصيحة صغيرة من عائلة إلى عائلة:
"تذ ّكروا أنّنا نر ّب ول ًدا ولا نر ّب "مر ًضا" أو "مري ًضا".
| 8خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير
