Page 13 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר

‫الخطوات الأولى‪ -‬قاموس مصطلحات‬

‫أعددنا من أجلكم قاموس مصطلحات يرافقكم في بداية خطواتكم في عالم المعلومات والخدمات الها ّمة في مراحل المرض‬
‫الأولى‪ .‬قاموس المصطلحات مرتّب بحسب ترتيب حروف الألفباء‪.‬‬

‫من الها ّم أن تتذكّروا أنّه بخصوص أ ّي سؤال فإ ّن طاقم الجمعيّة على استعداد لتقديم الاستشارة والتوجيه لكم‪.‬‬

‫الإخوة‬
‫يؤثّر تل ّقي تشخيص مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي في جميع أفراد الأسرة‪ .‬إلى جانب تعاملكم كأهل مع مشاعركم ومع‬
‫السيرورة التي تنتظركم‪ ،‬يتع ّي عليكم التعامل مع مشاعر الأولاد الآخرين في الأسرة أي ًضا‪ .‬بإمكان ردود أفعال الأولاد أن تتج ّل‬
‫بطرق مختلفة ومن الها ّم أن نفسح المجال للتعبير عن ذلك‪ .‬قد تكون هناك حالة يشعر فيها الإخوة أنّهم مذنبون لكونهم‬
‫ليسوا مرضى‪ .‬تتطلّب عمل ّية التشخيص وبداية العلاج منكم قضاء الكثير من الوقت مع ابنكم‪ ،‬وبالتالي فإ ّن بعض الإخوة قد‬

‫يشعرون بالغيرة بالنسبة للوقت الذي تك ّرسونه للبقاء مع ابنكم في المستشفى والالتزامات الأخرى‪.‬‬
‫من الها ّم أن تشركوا قدر الإمكان أولادكم الآخرين في المحادثات ومن الها ّم تخصيص الوقت لهم بغية التسلية والترفيه‪ .‬يمكن‬

‫التشاور مع طاقم الجمع ّية في مسألة ماذا يمكن أن أحكي للولد وإ ْخوته وكيف أفعل ذلك‪.‬‬

‫المدرسة‬
‫معظم الأولاد الذين يعانون من مرض الضمور العضل ّي يتعلّمون في المدرسة مع باقي أصدقائهم وينجحون جيّ ًدا‪ .‬قد يواجه‬

‫بعض الأولاد صعوبات في التعلّم‪ ،‬والبعض الآخر منهم قد يواجه صعوبات اجتماع ّية وسلوك ّية‪.‬‬
‫لا أهم ّية لمستوى قدرات ابنكم‪ ،‬من الها ّم توفير الدعم له لكي يتط ّور وتحقيق أفضل ما يمكن لكي يح ّقق ما يصبو إليه‪.‬‬
‫يفضل الاستعداد لتجنيد منظومة الدعم المدرسيّة في مرحلة مب ّكرة اعتبا ًرا من الروضة الإلزاميّة‪ .‬هناك منظومة دعم إقليم ّية‬
‫(ماتيا‪ -‬מתי"א)‪ ،‬يستح ّق الأولاد الذين يعانون من مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي في إطارها سلّة خدمات‪ ،‬مثل مرافقة‬

‫مسا ِعدة‪ ،‬الدعم العاطف ّي وغيرها‪.‬‬
‫قامت جمع ّية خطوات صغيرة بترتيب موضوع الحقوق في جهاز التعليم في موقع الجمع ّية (تبويب التربية والتعليم في خانة‬

‫المعلومات والحقوق)‪.‬‬

‫التخدير‬
‫في حال أ ّن ابنكم يتناول الستيرويدات ويحتاج إلى التخدير العا ّم لغرض الجراحة‪ ،‬من الها ّم إبلاغ طبيب التخدير مسب ًقا بأ ّن‬
‫الولد يعاني من مرض الضمور العضل ّي الدوشيتي والأدوية التي يتناولها‪ .‬هناك حاجة لتدابير وقاية خا ّصة قبل تخدير الولد‬

‫الذي يعاني من مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي‪ .‬يوصى بإبلاغ طبيب الأعصاب المعالِج والتشاور معه‪.‬‬

‫‪13‬‬