Page 18 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר

‫أخ ّصائ ّي الأعصاب‬
‫أخ ّصائ ّي الأعصاب هو طبيب مخت ّص في الأمراض العصبيّة العضل ّية (العصب والعضلات)‪ ،‬من ضمنها الضمور العضل ّي‬
‫الدوشين ّي‪ .‬يقوم طبيب الأعصاب بإجراء متابعة متع ّددة التخ ّصصات للمرض‪ ،‬وهو الشخص المهن ّي الذي سيرصد ويتابع‬
‫تط ّور ابنكم وأدائه لوظائفه على م ّر السنين‪ ،‬بما في ذلك الاستشارة والتوجيه بخصوص العلاج بالستيرويدات‪ ،‬وهذا ساري‬
‫المفعول لغاية كتابة هذه الك ّراسة‪ .‬هناك نوعان من الستيرويدات التي يمكن أن تقترح على ابنكم‪ ،‬ولك ّل واحد منها أعراض‬
‫جانبيّة مختلفة‪ .‬يوصى باستشارة طبيب الأعصاب المعالِج حول هذا الموضوع بشأن الإيجابيّات والأعراض الجانب ّية المحتملة‬

‫لك ّل واحد من هذين النوعين‪.‬‬

‫المعيار العلاج ّي‬
‫أع ّدت توصيات للعلاج أو "المعيار العلاج ّي" في الضمور العضل ّي الدوشين ّي من ِقبل خبراء متع ّددي التخ ّصصات المخت ّصين‬

‫في المرض‪.‬‬
‫يكفل المعيار العلاج ّي أن يحصل ك ّل ولد يعاني من مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي على المستوى العلاج ّي الأساس ّي المطلوب‪،‬‬
‫ويهدف إلى تحسين حياة المريض‪ .‬يُنصح بقراءة المرشد وذلك لأنّه يتيح لكم متابعة توصيات العلاج بحسب مراحل المرض‪.‬‬
‫تح ّدثوا مع الطبيب المعالِج إذا كنتم تشعرون أ ّن العلاج الذي يتل ّقاه ابنكم لا يتلاءم مع معيار العلاج‪ .‬تذكّروا‪ ،‬بعض العيادات‬

‫تستجيب للكثير من التوصيات‪ ،‬لكن لا ينبغي لأ ّي عيادة القيام بما هو أق ّل من الموصى به‪.‬‬
‫صدر في العام ‪ 2018‬المعيار العلاج ّي الأحدث وتُرجم للعبريّة من ِقبل جمع ّية خطوات صغيرة‪ .‬يمكن أن تجدوا الصيغة‬

‫الرقميّة من المرشد على موقع الجمعيّة على شبكة الإنترنت‪.‬‬

‫الستيرويدات‬
‫في العقد الماضي‪ ،‬ت ّم إدراج الستيرويدات في إطار المعيار العلاج ّي‪ .‬وقد ثبت أنّها تُبطئ من وتيرة تق ّدم المرض‪ ،‬ولك ّنها قد تؤ ّدي‬
‫إلى أعراض جانب ّية‪ .‬ولهذا السبب فإ ّن طبيب الأعصاب المعالِج سيعرض عليكم‪ ،‬عند الحاجة‪ ،‬أه ّميّة العلاج بالستيرويدات‬
‫وانعكاساتها‪ .‬نحن ندرك أ ّن التر ّدد بشأن البدء بها ومتى يمكن أن يكون صعبًا‪ .‬من الها ّم استشارة الطبيب المعالِج بالنسبة‬

‫لجميع المخاوف التي تنتابكم قبل اتّخاذ القرار بالبدء بالعلاج‪.‬‬
‫هناك خبرة متراكمة في العالم لحوالي عشرين عا ًما للعلاج بالستيرويدات‪ .‬نوع الستيرويدات الذي يستخدمونه يس ّمى‬
‫"كورتيكوستيرويد" (وهو معروف أي ًضا باسم "الستيرويدات")‪ .‬هذا نوع مختلف من الستيرويدات الابتنائ ّية التي يستخدمها‬
‫الرياضيّون الذين يط ّورون العضلات‪ .‬يساعد الكورتيكوستيرويد في معالجة الضمور العضل ّي الدوشين ّي بفضل خصائصها‬

‫المضا ّدة للالتهابات ولإسهامها في تحسين تج ّدد العضلات‪.‬‬
‫الستيرويدات ‪ Deflazacort‬و ‪ -Prednisolone‬هما نوعان من الستيرويدات المتعارف عليها لغاية موعد كتابة الك ّراسة‬
‫في علاج الضمور العضل ّي الدوشين ّي‪ .‬كلاهما له إيجاب ّيات وسلب ّيات وبالإمكان مناقشتها مع الطبيب المعالِج‪ .‬ولكن بسبب‬

‫كون ‪ Prednisolone‬أرخص بشكل كبير وكذلك مشمول في سلّة الدواء‪ ،‬فغالبًا هذا هو الدواء الذي يُعطى أ ّو ًل‪.‬‬
‫يبدأ العلاج بالستيرويدات عادة في حوالي الفئة العمريّة ‪ ،6-4‬عندما تتوقّف المهارات الحرك ّية عن التح ّسن ولكن قبل بداية‬

‫‪ | 18‬خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير‬