Page 17 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 17
•إذا تذكّرتم أحضروا معكم توثي ًقا حاليًّا للأدوية التي يتناولها ابنكم ،الحالة الط ّبيّة (نتائج فحوصات القلب والرئتين التي
أجريت مؤ ّخ ًرا) ،توثيق للمشاكل الط ّبيّة المتك ّررة (مثل :التهاب الرئتين) والحساسيّة (في حالة وجودها).
•من الها ّم اطلاع الطاقم الط ّب ّي في حال أن ابنكم يتناول الستيرويدات.
•بعد علاج الطوارئ تذكّروا أن تطلعوا عيادة الأمراض العصبيّة والعضل ّية التي يعالج فيها ابنكم ،من أجل مناقشة
الإرشادات العلاجيّة المتعلّقة بالمرض لاح ًقا.
عيادة الأمراض العصب ّية العضل ّية (الأعصاب -العضلات)
يجري علاج طفلكم من قبل جهتين :عيادة الأمراض العصبيّة العضل ّية والعيادات في المجتمع المح ّ ّل.
قد تكون اللقاءات الأولى في العيادة صعبة ،ولكن من الها ّم أن تحرصوا على تل ّقي أكبر قدر من المعلومات في هذه الزيارات.
أع ّدوا قائمة بجميع الأسئلة التي يه ّمكم طرحها .حاولوا أن تكتبوا بعض النقاط الها ّمة التي ترد في المحادثة ،حتّى يمكنكم
قراءتها م ّرة أخرى في البيت.
ننصحكم بإدارة مل ّف متابعة للعلاج تحتفظون فيه بمل ّخصات الزيارة في العيادة ونتائج الفحوصات الأخرى إذا احتاج ابنكم
إلى إجرائها .يُحتمل أن يُطلب منكم بأن تُبرزوا هذه التسجيلات إلى الأط ّباء آخرين الموجودين خارج العيادة .التسجيل الدقيق
للمعلومات بشأن الأداء الوظيف ّي يساعد في فحص الملاءمة والقبول للأبحاث السريريّة.
وف ًقا للمعيار العلاج ّي للمرض ،يوصى بزيارة عيادة المتابعة العصبيّة العضل ّية ك ّل ستّة أشهر .من الها ّم الحرص على التز ّود
مسب ًقا باستمارة ( 17التزام مال ّي) ملائمة.
يتغ ّي نوع الأخ ّصائيّين الذين تلتقون معهم كجزء من منظومة علاج ابنكم وف ًقا لس ّن الولد وأدائه لمها ّمه الوظيفيّة .وسيكون
من ضمن هؤلاء علاوة على طبيب الأعصاب ،أخ ّصائ ّي أمراض القلب ،أخ ّصائ ّي الرئتين (تن ّفس) ،أخ ّصائ ّي الغدد الص ّمء (الأيض،
الهرمونات ،كثافة العظام وغيرها) ،أخ ّصائ ّي العلاج الطبيع ّي (قياس الأداء الجسمان ّي ونطاق الحركة) وعاملة اجتماعيّة .يمكن
أن تلتقوا أي ًضا مع أخ ّصائيّة تغذية في إطار العيادة.
نصيحة من عائلة إلى عائلة:
"الاستمتاع باللحظة الراهنة .استغلال اليوم.
محاولة تحويل التفكير إلى تفكير إيجاب ّي حول تط ّور العلم وحول ما الذي بإمكان الولد فعله.
تضخيم ذلك والاحتفال بكل حدث صغير مه ّم للطفل".
17
