Page 22 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 22
أمل للمستقبل
عند التشخيص ،وفي الفترة التي تلي ذلك مباشرة ،يُحتمل أن تشعروا بأ ّن "أفظع الأمور قد حدثت" .مع ذلك ،فمن الأه ّميّة
أن تعرفوا أ ّن ثمّة أمل ونور .في الوقت الحالي هناك الكثير من المعلومات حول المرض ،جودة حياة المرضى تتح ّسن ،وبالفعل
يعيش مرضى الضمور العضل ّي الدوشين ّي في وقتنا الحالي حياة مثمرة وكاملة في الثلاثينيّات من أعمارهم وأحيانًا حتّى في
الأربعينيّات من أعمارهم.
تستم ّد الكثير من الأسر الأمل من الأبحاث التي تمضي قد ًما بوتيرة سريعة من خلال استراتيج ّيات علاج متن ّوعة وفي مراحل
مختلفة من الأبحاث السريريّة.
قد تبدو رحلة الحياة الجديدة مع مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي متح ّدية وحاسمة في هذه اللحظة .الحياة التي عرفتموها
لن تكون أب ًدا كما كانت ،لكن الأمور تتح ّسن.
خ ّصصوا الوقت للاستمتاع بالف ّعال ّيات مع أسرتكم.
حاولوا التركيز على هنا والآن ولا تف ّكروا بعي ًدا في المستقبل.
ركّزوا على ما يستطيع ابنكم القيام به .ش ّجعوه على تطوير مجالات اهتمامه ومهاراته وتكوين الصداقات .ع ّززوا استقلاليّته.
هذه مهارات حيات ّية ها ّمة للمستقبل.
ستلتقون في طريقكم الجديدة بأشخاص رائعين الذين يتقاسمون معكم الرحلة ذاتها ،وسيعرضون عليكم الدعم والمساعدة
في تقديم النصح والمعلومات.
ستكتشفون أ ّن بداخلكم طاقة مدهشة.
"عندما أُبلغنا بالأمر ،ليس خبرًا واح ًدا ،بل اثنين ،اسو ّدت الدنيا في أعيننا .لم نعرف ماذا نفعل مع التشخيص الذي
تل ّقيناه من المستشفى .بحثنا عن معلومات في الإنترنت بشأن المرض وعن أشخاص عندهم أولاد يعانون من هذا
المرض ،ووصلنا إلى جمع ّية خطوات صغيرة .منحنا الاتّصال بالجمع ّية بشكل تلقائ ّي الشعور بأنّنا لسنا وحدنا ،وو ّفر
لنا الدعم الذي ك ّنا بحاجة إليه .حصلنا على المعلومات والتوجيه بخصوص ماذا نفعل ،لمَن نتو ّجه ،الحقوق وغيرها.
الجمع ّية بالنسبة لنا هي الأمل لمستقبل أفضل لص ّحة أولادنا ،بأن يت ّم إيجاد الدواء ،وأنّهم يفعلون ك ّل ما يستطيعون
كي تكون هناك بشائر ج ّيدة ،وبإذن الله م ًعا يكون أسهل".
دانا ،والدة أفيئيل ونتانئيل
| 22خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير
