Page 25 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 25
عمل منظومة دعم الأُسرة
أقيمت منظومة الدعم في جمعيّة خطوات صغيرة عندما لمسنا الحاجة إلى إطار في أوساط الكثير من العائلات .الإطار الذي
يوفّر المعلومات المتاحة ،الاستشارة ،الإرشاد ،التوجيه والدعم الهادف للعائلات ،للأطفال وللبالغين الذين يعانون من مرض
الضمور العضل ّي الدوشين ّي.
هذا إطار فريد من نوعه يض ّم بداخله مور ًدا عظي ًم ألا وهو -العائلات نفسها .القاسم المشترك هو مصدر للتعلّم ،لتطوير
مشاعر الانتماء وللتعامل السليم مع الحياة إلى جانب مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي.
يمكن التو ّجه إلى العاملات الاجتماعيّات في الجمع ّية بشأن أ ّي مسألة لتوفير الاستجابة أو للتوجيه في مختلف المواضيع.
تفصيل مجالات نشاطات المنظومة
المساعدة في الحصول على كا ّفة الحقوق
تش ّكل منظومة الدعم إطا ًرا يعنى بالتعلّم المستم ّر والتوجيه في جميع المعلومات في موضوع الحقوق ،الخدمات في المجتمع
المح ّ ّل ،التأهيل المهن ّي ،السكن والتوظيف ،ف ّعاليّات أوقات الفراغ والدعم النفس ّي-الاجتماع ّي.
تساعد المنظومة في التو ّسط واستنفاد الحقوق لعائلات الجمعيّة ،كما أنّها تعقد على مدار العام أيّا ًما دراس ّية تتناول تحصيل
الحقوق وتسهيل الوصول إلى خدمات رفاه ّية المريض وأفراد أسرته.
مجموعات الدعم والتمكين
نبادر إلى مجموعة متن ّوعة من الاستجابات وتلبية الاحتياجات على مستوى قطر ّي ،التي تهدف إلى توفير الدعم العاطف ّي
والأدوات للتعامل والتمكين.
الأهل -مجموعات دعم تش ّكل إطا ًرا يتيح لقاء فري ًدا من نوعه ،يتقاسم فيه جميع المشاركين قاس ًم مشتر ًكا لكيفيّة تعامل
الأهل مع الطفل الذي يعاني من مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي .يشعر الأهل في إطار اللقاء أ ّن هذا هو المكان الوحيد
الذي يفهمون فيه مشاعرهم .يُعنى الإطار بتمكين الأهل ومنح الأدوات للحياة في التعامل مع تعقيدات المرض وتداعياته على
الخليّة الأسريّة .تقام المجموعات في أنحاء البلاد.
لقاء الأشخاص البالغين -يوفّر هذا الإطار استجابة داعمة في أوساط مجموعة المتساوين ،يساعد في الح ّد من مشاعر العزلة
ويط ّور مشاعر الانتماء إلى مجموعة اجتماع ّية .بالإضافة إلى ذلك ،يتيح هذا الإطار التعلّم والتط ّور من خلال تجربة البالغين
الآخرين ،واكتساب الأدوات للتفكير الإيجاب ّي ولإدراك الواقع بمصطلحات القدرة على الرغم من المحدوديّة الجسديّة.
المحادثات الشخص ّية والدعم الشخص ّي -تجرى محادثات وجاهيّة أو هاتف ّية مع العاملة الاجتماع ّية في الجمعيّة بشكل
مستم ّر وف ًقا للاحتياجات الشخص ّية أو العائليّة.
علاوة على ذلك ،بإمكان الأهل وأفراد عائلتهم النوويّة الذين يم ّرون بفترة عصيبة ومتأ ّزمة ،الحصول بحسب الحاجة على
استجابة فرديّة بدعم الجمع ّية في مكان سكناهم.
يمكن الحصول على إحالة من العاملة الاجتماع ّية في الجمعيّة لتل ّقي الخدمات الاجتماعيّة التي تعمل بتمويل صناديق المرضى،
مثل :الركوب بهدف العلاج ،العلاج بالماء ،العلاج من خلال الحيوانات ،العلاج من خلال الفنون وغير ذلك.
ف ّعال ّيات في مجال الرفاه -نجري في إطار منظومة الدعم ف ّعاليّات في مجال الرفاه للعائلات ،لغرض الترويح عن النفس
والانخراط في تجربة اجتماعيّة لا تتعلّق بالضرورة بالمرض .الهدف هو التعارف بين العائلات وإنشاء علاقة دعم غير رسم ّية.
25
