Page 16 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר

‫أخ ّصائ ّي علاج النطق‬
‫يوصى عادة بالإحالة والتشاور مع أخ ّصائ ّي النطق (العلاج بالنطق واللغة) للأولاد الصغار‪ ،‬الذين لديهم اشتباه في تأ ّخر تط ّور‬
‫اللغة‪ /‬أو النطق‪ .‬بعض الأولاد الذين يعانون من مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي لديهم صعوبات لغويّة وصعوبات معرفيّة‬

‫ترتبط بالمرض تحدي ًدا‪ .‬العلاج اللغو ّي هو جزء لا يتج ّزأ من نم ّو ابنكم كجزء من التد ّخل المب ّكر من أجله‪.‬‬
‫العلاج الوظيف ّي‬

‫يساعد أخ ّصائ ّي العلاج الوظيف ّي في ملا َءمة المع ّدات التي تخ ّفف عن ابنكم الذي يعاني من الإعاقات الجسديّة والتط ّوريّة‬
‫وف ًقا لوظيفتها‪ .‬في حالة أ ّن ابنكم يعاني من صعوبة في القيام بوظائفه‪ ،‬فسيناقش أخ ّصائ ّي العلاج الوظيف ّي معكم الحاجة إلى‬

‫توفير المع ّدات التي تتلاءم مع احتياجات ابنكم‪ ،‬مثل‪ :‬الكراسي والطاولات المريحة والداعمة‪.‬‬
‫قد تكون هناك حاجة لأن تن ّفذوا من أجله ملاءمات في البيت والمدرسة‪ .‬بإمكان أخصائ ّي العلاج الوظيف ّي فحص المنزل‬

‫والإسهام في الملاءمات المطلوبة من أجل ابنكم‪.‬‬
‫بإمكان أخصائ ّي العلاج الطبيع ّي المخت ّص من ِقبل ماتيا (مركز الدعم على مستوى البلدة أو الإقليم ّي‪ ،‬الذي يعمل كإطار‬
‫مهن ّي‪ ،‬تربو ّي وتنظيم ّي ومركز معلومات لوزارة التربية والتعليم وين ّسق العلاج في المدرسة) التوصية على وسائل مساعدة‬

‫في المدرسة‪.‬‬

‫الاستشارة الوراث ّية‬
‫يتمثّل هدف الاستشارة الوراث ّية في مساعدتكم على فهم كيف ينتقل المرض في العائلة‪ .‬تساعدكم هذه المعلومات في اتّخاذ‬
‫القرارات الحكيمة بالنسبة لحالات الحمل المستقبل ّية‪ ،‬لأنّه هناك احتما ًل إذا كان في العائلة طفل يعاني من مرض الضمور‬

‫العضل ّي الدوشين ّي‪ ،‬فث ّمة احتمال أن يولد المزيد من الأطفال الذين يعانون من هذا المرض‪.‬‬
‫في حالة أ ّن الأم تحمل جين المرض‪ ،‬يوصى بإحالة النساء اللاتي في الدائرة العائل ّية إلى الاستشارة الوراث ّية منذ مرحلة التخطيط‬
‫للحمل‪ .‬بالإمكان الاستعداد وتحضير قائمة بالأسئلة استعدا ًدا للقاء الاستشارة‪ .‬إذا كنت تحملين جين المرض‪ ،‬استشيري طبيبك‬

‫بالنسبة للحاجة إلى المتابعة مع طبيب القلب‪.‬‬

‫حالة الطوارئ‬
‫في حالة المرض أو إصابة الأولاد الذين يعانون من مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي الذين يتناولون الستيرويدات‪ ،‬من الها ّم‬

‫أن تأخذوا بالحسبان بعض النقاط وإبلاغ الطاقم الط ّب ّي بها في المستشفى‪:‬‬
‫ •في حالة الطوارئ بالإمكان تحميل بطاقة المعلومات من مج ّمع الجمع ّية (في ب ّوابة العلاج والمعلومات › مجالات العلاج‬

‫› العلاج في الطوارئ)‪ .‬هذه البطاقة أداة ها ّمة توفّر المعلومات الأ ّوليّة لطواقم الإسعاف الأ ّول ّي أو للطاقم الطبّ ّي غير‬
‫المعتاد على علاج الأطفال الذين يعانون من مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي‪ .‬هذه المعلومات تن ّبههم إلى اعتبارات‬

‫مح ّددة من الها ّم التط ّرق إليها لدى مرضى الضمور العضل ّي عند علاج الطوارئ‪.‬‬

‫‪ | 16‬خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير‬