Page 10 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 10
ماذا يمكننا أن نفعل الآن؟
ك ّل طفل هو فريد ومم ّيز .تختلف وتيرة تط ّور المرض وش ّدة الأعراض من طفل إلى آخر.
حتّى في البيت الذي فيه أكثر من مريض بمرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي فإ ّن خطورة المرض ووتيرة تدهوره قد تكون
مختلفة بين الطفل وأخيه .قد يواجه بعض الأطفال الذين يعانون من مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي تأ ّخر في واحدة أو
أكثر من الأسس التط ّوريّة ،مثل :الحبو ،المشي أو النطق .هذه التأ ّخر أحيانًا هو الذي يح ّفز الأهل على طلب الرأي الطبّ ّي.
من المؤ ّكد أنّكم تلجو َن مجا ًل جدي ًدا بالنسبة لكم وأنتم تنكشفون ،ور ّبا للم ّرة الأولى ،على عالم مصطلحات هائل ومع ّقد.
على الرغم من الرغبة في تعلّم ك ّل شيء والتص ّرف حا ًل ،فعليكم أن تتريّثوا كي تستوعبوا ،تتعلّموا ،الاستشارة واتّخاذ القرارات
الأفضل بالنسبة لطفلكم وأسرتكم.
بهذه الطريقة يمكنكم "أخذ زمام المبادرة" والتعامل مع المرض.
بالرغم من ذلك ،للمرض تداعيات على جميع مناحي الحياة .من الها ّم أن تعرفوا المراحل التالية التي يمكن الاستعداد إليها،
وحينذاك يمكنكم أي ًضا اختيار "كفاحاتكم" بشكل مستنير أكثر.
المرحلة التي تلي إكمال التشخيص الوراث ّي وتلقيه هي التحويل إلى بداية المتابعة في إحدى العيادات متع ّددة الطواقم
المتخ ّصصة في علاج المرض .تجدون في آخر الك ّراسة قائمة بالعيادات وتفاصيل الاتّصال بها.
من خلال توصيات طاقم العيادة تُك ّونون حولكم الغلاف العلاج ّي المطلوب لابنكم ،مثل :العلاج الطبيع ّي و /أو المعالجة
بالماء (الهيدروترابيا).
ولا يق ّل أه ّميّة عن ذلك ،هو الاهتمام بالبيئة الأسريّة الداعمة .ستطفو على السطح على الأرجح أسئلة عديدة ،مثل :كيف
نتح ّدث عن ذلك؟ مع َمن نتح ّدث؟ ما الذي يف ّضل أن نتح ّدث عنه؟ طاقم جمع ّية خطوات صغيرة موجود هنا من أجلكم
وسيكون سعي ًدا لمرافقتكم في هذه المسألة أي ًضا.
أخيرًا وليس آخ ًرا أنتم أيّها الأهل الأع ّزاء :لا تنسوا أنفسكم في هذه الفترة المقبلة التي تنطوي على التح ّدي.
من خلال الخبرة المهن ّية التي تراكمت لدينا ،ط ّورنا الأدوات والمنظومة الداعمة التي تهدف إلى مساعدتكم في اجتياز الأشهر
الأولى بشكل أفضل.
في الكثير من المجالات في هذا المرض ليس هناك "صحيح وغير صحيح" ولذلك ثمّة مكان رحب للتعبير عن وجهة نظركم.
يمكنكم أن تختاروا كيف وبأ ّي قدر تكونون ف ّعالين ،وتذ ّكروا أ ّن هذا أي ًضا من المتوقّع أن يتغ ّي على مدار الفترة القريبة.
•يمكنكم الانضمام إلى الحلقة الدراس ّية عبر شبكة الإنترنت ( )Webinarولأيّام دراس ّية نعقدها في مواضيع البحث ،العلاج
وأدوات الدعم العاطف ّي.
•المشاركة في تشكيلة من الف ّعال ّيات التي نعكف على تنظيمها لأُ َس الجمعيّة.
•الإفادة من خبرتكم والتشاور مع الأُ َس الأخرى في المجموعات المختلفة التي نقوم بتفعيلها.
| 10خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير
