Page 5 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 5
نحن فخورات بقيادة النشاطات التي تغ ّي مجرى حياة الكثير من الأسر يوميًّا في تشكيلة من المجالات:
•المرافقة والدعم للأسر بشكل فرد ّي منذ مرحلة التشخيص ولاح ًقا خلال مواجهتها لمجالات الحياة المختلفة.
•تمويل الأبحاث وجلب الأبحاث السريريّة المتط ّورة إلى البلاد.
•إرساء الأسس الواسعة على ُمست ًوى قُطر ّي لتطوير الأبحاث.
•العضويّة في محافل دوليّة التي تعمل مقابل شركات الأدوية وكذلك مقابل مستشاري الأبحاث.
•النشاط المتن ّوع والمُثبت لإتاحة العلاجات الجديدة للأُ َس (يحصل المرضى على الأدوية الجديدة على الرغم من كون هذه
الأدوية غير ُمدرجة في سلّة الأدوية).
•قيادة التغييرات مقابل المؤ ّسسات الحكوم ّية ،وغير ذلك.
تذكّروا ،يُعتبر الإنترنت مصد ًرا جيّ ًدا للتعلّم ،ولكن أحيانًا قد تكون المعلومات غير موثوق بها ،م ّضللة ور ّبا تولّد لديكم الآمال
الزائفة .في موقع جمع ّية خطوات صغيرة يمكن أن تجدوا الكثير من المعلومات حول طرق العلاج المقترحة ،الأبحاث ذات
المصداقيّة حول الأبحاث السريريّة والأبحاث بتمويل الجمعيّة وكذلك حول الحقوق التي تستح ّقونها بعد التشخيص .في
جميع الأحوال ،فإنّنا نوصي بالتشاور مع الطبيب المُعالِج بغية الحصول على التوجيه المهن ّي الملائم لابنكم.
أنتم تبدؤون طري ًقا جدي ًدا.
من الها ّم بالنسبة لنا أن تعرفوا أنّكم لستم وحدكم.
طاقم الجمعيّة ونحن موجودون هنا من أجلكم.
الهدف الرئيس ّي هو التوجيه والمساعدة طوال هذه المسيرة.
مع أطيب التح ّيات،
زيفا غولدشميدت ،والدة عادي ورئيسة الجمعيّة ،هاتف054-2222966 :
تالي كابلان ،والدة عيدو والمديرة العا ّمة للجمعيّة ،هاتف054-6345634 :
5
