Page 2 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר

‫أع ّد هذه الك ّراسة طاقم جمع ّية خطوات أولى التي تعمل لصالح مرضى الضمور العضل ّي الدوشين ّي‪ ،‬بهدف مساعدة‬
‫العائلات في الفترة الأولى بعد تشخيص المرض‪.‬‬

‫أع ّد هذه الك ّراسة طاقم جمع ّية خطوات أولى التي تعمل لصالح مرضى الضمور العضل ّي الدوشين ّي‪ ،‬بهدف مساعدة العائلات‬
‫في الفترة الأولى بعد تشخيص المرض‪.‬‬

‫لا تش ّكل المعلومات والنصائح المف ّصلة في هذه الك ّراسة بدي ًل عن استشارة الطبيب أو عن العلاقة بين الطبيب والمريض‪.‬‬
‫ينبغي الاستعانة بالنصائح الواردة في هذه الك ّراسة والدمج بينها وبين النصائح التي يق ّدمها طبيبكم‪ .‬ينبغي التشاور مع‬
‫الطبيب في جميع المواضيع التي تتعلّق بص ّحة ابنكم‪ ،‬وخا ّصة بالنسبة لك ّل ما يتعلّق بالمضاعفات التي تستدعي التشخيص‬

‫الطبّ ّي أو العلاج الط ّب ّي‪ .‬أ ّي إجراء تن ّفذونه استنا ًدا إلى المعلومات المق ّدمة في الك ّراسة خاضع لاعتباراتكم فقط‪.‬‬
‫المزيد من المعلومات يمكن أن تجدوها على موقع جمعيّة خطوات صغيرة‪www.littlesteps.org.il :‬‬

‫الفهرس‬
‫رسالة شخصيّة إليكم ‪4‬‬
‫ما هو مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي ؟ ‪6‬‬
‫ما هي الأبحاث والعلاجات المتوفّرة لهذا المرض؟ ‪8‬‬
‫لماذا طفلنا بالذات؟ ‪9‬‬
‫ماذا يمكننا أن نفعل الآن ‪10‬‬
‫الخطوات الأولى‪ -‬قاموس مصطلحا ت ‪13‬‬
‫القليل من المعلومات ع ّنا‪ -‬جمع ّية خطوات صغيرة ‪24‬‬
‫عمل منظومة دعم الأُسر ة ‪25‬‬
‫قائمة العيادات المتع ّددة الطواقم المخت ّصة بالمرض ‪29‬‬

‫"عندما تل ّقينا الخبر الذي جعل عالمنا أسود‪ ،‬اكتشفنا عائلة جديدة أنارت عالمنا‪ ،‬وب ّينت لنا أنّه بالرغم من الوضع‪ ،‬إلاّ‬
‫أنّه مع التوجيه‪ ،‬الابتسامة والإصغاء نُصبح أقوياء"‪.‬‬

‫حاجيت‪ ،‬والدة أريئيل‬

‫תודה לחברת תרומד על התמיכה בהפקת החוברת | شك ًرا لشركة ترومد على دعمها لإنتاج الك ّراسة‬

‫‪ | 2‬خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير‬