Page 4 - צעדים ראשונים לאחר קבלת איבחון דושן - בקר
P. 4
رسالة شخص ّية إليكم
الأهل الأعزاء،
هذه ك ّراسة معلومات حول عالم المصطلحات الجديد الذي دخلتم إليه ،وأنتم لا تزالون متفاجئون من دخولكم فيه ،وأنتم
مثلنا ،لم ترغبوا في الانتماء إليه.
نفترض أنّكم قد قمتم بالفعل بالبحث عن معلومات حول المرض في مح ّرك البحث "غوغل" ،ودخلتم إلى مواقع المنظّمات في
خارج البلاد ،ور ّبا قد قرأتم أي ًضا في موقع جمعيّة خطوات صغيرة على الإنترنت القليل عن المرض.
الأيّام ،الأسابيع والشهور الأولى ثقيلة وتع ّج بالأحداث.
لا ب ّد أنّكم تخضعون لمشاعر تتراوح بين اليأس ،انعدام السيطرة والبكاء ،وحتّى الأمل ،الرغبة في العمل ،الفعل والتغيير .أحيانًا
تشعرون بالسعادة ،عندما ترون ابنكم يضحك ويبتسم تما ًما كما فعل بالأمس .رغم ك ّل ذلك ،فهو مج ّرد طفل.
لا أحد ينسى يوم التشخيص على الإطلاق .اللقاء الذي تل ّقيتم فيه التشخيص الرسم ّي ،الشعور بأ ّن ك ّل عالمكم سيتغ ّي إلى الأبد.
رغم ذلك فستبقى الكثير من الأمور كما كانت عليه في السابق.
عندما يش ّخص ابنكم كمريض يعاني من مرض الضمور العضل ّي الدوشين ّي ،فإ ّن هذا الأمر لن يؤثّر في الأسرة -الأهل والأخوة
فحسب ،بل سيؤثّر في الأجداد والج ّدات ،أبناء العائلة المو ّسعة وكذلك سيؤثّر في الأصدقاء .ستشعرون أحيانًا بأنّكم غير راغبين
في مشاركة أفراد العائلة أو الأصدقاء بغية عدم التس ّبب في جعلهم يشعرون بالحزن .إ ّن التعامل مع أحزان الأشخاص الآخرين
بالإضافة إلى أحزانكم ،قد يكون قاسيًا للغاية.
ليست هناك طريقة صحيحة أو غير صحيحة للشعور في هذا الوقت .يتعامل ك ّل واحد مع حالات صعبة بشكل مختلف،
ومن الها ّم معرفة ذلك .ستكتشفون في الكثير من الأحيان أ ّن مشاركة البيئة القريبة بالذات تع ّزز وتمنح الكثير من الطاقات
التي لم تكونوا تعرفونها.
إ ّن الشيء المش ّجع هو أ ّن المرض يتغ ّي أمام ناظرينا .صحيح أ ّن الوضع الذي تتواجدون فيه اليوم صعب ومع ّقد ،لك ّنه يختلف
تما ًما عن الوضع الذي ك ّنا فيه عندما ت ّم تشخيص أبنائنا قبل حوالي عقد.
تُعتبر جمعيّة خطوات صغيرة عضو ف ّعال في منظّمة الدوشين العالميّة التي تض ّم عشرات منظّمات الأهالي من أنحاء المعمورة،
التي تعمل م ًعا ،على مدار الساعة ،للنهوض بالأبحاث إلى جانب الأطبّاء ،الباحثين وشركات الأدوية .هدفنا المشترك هو تعزيز
المعرفة وعلاج المرض.
تكمن ق ّوتنا في التعاون .هذا ليس مرض يمكن الانتصار عليه لوحدنا .التعامل ،الأمل والكفاح مشتركة ومتشابهة للأهل في
جميع العالَم.
أعددنا هذه الك ّراسة بهدف القيام ببعض الترتيبات وتوجيهكم في خطواتكم الأولى في العالَم الجديد.
| 4خطوات صغيرة من أجل تغيير كبير
