Page 47 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות
P. 47
47//56 מדריך למשפחות
התערבויות טיפול ותמיכה
•העובדת הסוציאלית במרפאה הרב צוויתית או בעמותת צעדים קטנים ממלאת תפקיד חשוב בצוות המטפל .ביכולתה
להפנות אתכם לאנשי מקצוע בתחום ההתנהגות ,לעובדים סוציאליים ,ליועצים ולמומחי טיפול פליאטיבי (שירותי רפואה
שתפקידם לסייע לילדכם להשיג איכות חיים מיטבית ,להקל על כאבים ועל אי נוחות).
•חשוב שתדריכו את צוות בית הספר ותספקו להם את המידע הדרוש על דושן כדי שהם יהיו מודעים למצבו של ילדכם ויסייעו
להקל עליו את הגישה לכל מה שהוא צריך ללימודיו ,להשתתפות בפעילות החברתית ,להשכלתו ולתעסוקתו בעתיד.
•חשוב לפתח תוכנית לימודים מותאמת אישית ולהתייחס מראש לבעיות למידה שעשויות להתעורר .מלבד זאת ,חשוב
לשוחח עם צוות בית הספר ולבקש התאמות נגישות בהתאם לצרכיו ,על מנת לאפשר לו להשתתף בפעילויות השונות
בהתאם ליכולותיו (פעילויות בהפסקות ,פעילות מחוץ לבית הספר ,טיולים שנתיים וכיוצא באלו) כך שלא יפגעו בבטיחותו.
•עידוד עצמאות ,יצירת מרחב אוטונומי ומעורבות בקבלת החלטות (במיוחד בהחלטות שקשורות לטיפול רפואי) והתרגלות
לסייעים (שאינם ההורים) הם אלמנטים הכרחיים בטיפול (פרק .)1 7
•לילדים שיפתחו כישורי למידה וכישורים חברתיים יהיה קל יותר למצוא עבודה ולחיות חיים עצמאיים בבגרותם.
•מלבד בקרה על כאב (תיבה ,)4יכולים צוותי הטיפול הפליאטיבי להעניק תמיכה רגשית ורוחנית ,לסייע למשפחתכם בפינוי
זמן למנוחה ,בקביעת יעדי הטיפול ,בקבלת החלטות רפואיות מורכבות ,בעידוד התקשורת ביניכם לבין הצוות הרפואי
ובמתן תמיכה להתמודדויות עם עצב ,אובדן ושכול.
התערבויות פסיכותרפיות ותרופתיות
אם ילדכם מתמודד עם חרדה ,דיכאון או קשיים רגשיים אחרים ,ביכולתן של כל מיני תרופות לעזור לו .יש להתייעץ בנושא עם
הרופא המטפל ולעקוב אחר השימוש בהן.
