Page 50 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות
P. 50
מדריך למשפחות 50//56
.16גורמים שיש להביא בחשבון בעת טיפול חירום
אם עליכם להגיע בדחיפות לבית החולים בגלל מצב חירום ,חשוב להביא כמה דברים בחשבון:
•רופא המשפחה או רופא מטעם המרפאה הנוירומוסקולרית אמורים לעדכן את בית החולים טרם הגיעכם .כך יוכל צוות בית
החולים לקבלכם ולהעניק לילדכם טיפול מתאים.
•בהגיעכם לחדר המיון חשוב שתיצרו קשר עם צוות המרפאה הנוירומסקולרית ותעדכנו אותו.
•יש למסור ליחידה המאשפזת באופן ברור את פרטי אבחון הדושן ,התרופות שילדכם נוטל כעת ופרטים על סיבוכים בנשימה
ובלב ,אם ישנם.
•מכיוון שאנשי מקצוע בתחום הבריאות לא תמיד מודעים לאסטרטגיות הטיפול האפשריות בדושן ,עליכם להסביר להם את
מהות המחלה וחומרתה.
תיבה .8נקודות עיקריות בטיפול חירום מידע לשעת חירום
1.1יש להביא את כרטיס המידע לשעת חירום או להכנס רצוי שתחזיקו בארנק את כרטיס המידע לשעת חירום ושתהיה
לדף המידע "טיפול בחרום" באתר עמותת צעדים לכם גישה לסיכום הרפואי המעודכן האחרון מהמרפאה הרב
קטנים ,כדי לשתף את המידע עם הרופאים והאחיות. צוותית ,ובו:
2.2צרו קשר עם נוירולוג לאחר ההערכה הראשונית כדי •האבחון.
לדון בטיפול במחלה.
•רשימת התרופות.
3.3הודיעו לצוות חדר המיון אם ילדכם נוטל סטרואידים.
•מצב רפואי בקו ההתחלה ,כולל תוצאות מבדקי תפקוד
4.4השתדלו להביא איתכם עותקים של תוצאות בדיקות נשימה ולב עדכניים.
עדכניות של נשימה ולב כמו ,FVCאק"ג ו.LVEF-
•היסטוריה של בעיות רפואיות חוזרות (כמו דלקת ריאות ,אי
5.5אם ילדכם משתמש במשעל ו/או ציוד נשימה (כלומר ספיקת לב ,אבנים בכליות ,שיתוק קיבה [התרוקנות איטית
בי-פאפ) ,הביאו אותו איתכם לבית החולים.
של הקיבה]).
•סקירה קצרה של ההערכה הראשונית ובקרה.
6.6אם רמות החמצן ירדו ,חשוב שהצוות ייתן חמצן בה אפשר למצוא מידע על פעולות במקרה חירום באתר עמותת
בעת לתמיכה בנשימה (מנשם) .ללא תמיכה כזו הדחף צעדים קטנים.
לנשום עלול לדעוך.
7.7אם ילדכם שבר עצם ,עליכם להתעקש לדבר עם סטרואידים
נוירולוג או פיזיותרפיסט .היו ערניים לסימנים לתסמונת
חשוב להבהיר לצוות חדר המיון שילדכם נוטל סטרואידים
תסחיף שומני (( )FESפרק .)9 באופן קבוע .יש לדווח לצוות חדר המיון כמה זמן ילדכם נוטל
סטרואידים מדי יום ואם פספס לאחרונה מנה .חשוב לדווח
לצוות אם ילדכם נטל סטרואידים בעבר ,גם אם אינו נוטל
אותם כעת.
מידע זה עשוי להיות חשוב משום ש:
•סטרואידים עלולים להפחית את תגובת הגוף לדחק ,ולכן ייתכן שיידרשו מנות דחק נוספות של סטרואידים בחדר המיון.
•סטרואידים עלולים להעלות את הסיכון לכיב קיבה; חשוב שצוות חדר המיון יביא זאת בחשבון.
•לעתים נדירות סיבוכים אחרים הקשורים לסטרואידים עלולים להופיע באופן חריף ועל צוות חדר המיון להתייחס אליהם.
תפקוד לבבי
•תוצאות בדיקות לבביות עדכניות (לדוגמה אק"ג ,אקו-לב או )MRIיכולות לסייע; הביאו אותן איתכם אם תוכלו.
•יש להזכיר לצוות חדר המיון ,שאצל חולי דושן בכל הגילים ,האק"ג לרוב לא יהיה בטווח הנורמה; יש להביא עותק של האק"ג
אם אפשר.
•ייתכן שיידרש ניטור לבבי מתמשך במקרה של מחלה חריפה כדי לוודא שלא מתפתחת בעיה בקצב הלב.
