Page 54 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות
P. 54
מדריך למשפחות 54//56
תחבורה: דיור: יחסים עם אחרים:
•לטפח נהיגה עצמאית עם שינויים בכלי •יש לבחור את מקום המגורים. •פיתוח כישורים :להתחבר לאחרים,
•יש לבצע במקום המגורים שינויים לנהל את ענייניכם האישיים (לדוגמה,
הרכב. המאפשרים נגישות ובטיחות.
•לשנות את הרכב המשפחתי הקיים. •יש למצוא את העזרים הטכנולוגיים יציאה עם חברים ,פגישות).
•להגיע לרמה רצויה של אוטונומיה
•לבדוק נגישות לתחבורה ציבורית. המתאימים.
ועצמאות.
בריאות: בוגר השכלה ותעסוקה:
•מעבר מבריאות ילדים לבריאות חולה •כדאי לתכנן מוקדם את העתיד.
דושן •יש לשקול שיעורים מקוונים (לעומת
מבוגרים.
•מעבר מאינטראקציה של המשפחה פעילויות יומיומיות: פרונטליים).
עם הרופאים והמטפלים לאינטראקציה •לחפש מימון וזכויות בטיפול. •כדאי לחפש תוכניות אקדמיות
של המטופל המבוגר עם הרופאים •לשכור ולהכשיר מלווים/סייעים
לסטודנטים עם מוגבלויות.
והמטפלים. אישיים. •יש להירשם לתוכניות תעסוקה.
•לדון בזכויות הבריאות עם ההתבגרות. •לאפשר זמן מנוחה למטפל/מלווה.
•לבדוק את הצורך בייפוי כוח ארוך טווח •לשקול אפוטרופוסות או משמורת.
לטיפול רפואי.
איור .15שיקולים של בוגר חולה דושן
למידע נוסף על הכוונה למעבר לחיים עצמאיים אפשר לפנות למערך התמיכה במשפחות בעמותת צעדים קטנים
באתר www.littlesteps.org.il
.18סיכום
אנו מקווים שהמדריך ישרת אתכם במסע החיים שלכם כהורים לילד חולה דושן-בקר .זכרו תמיד שצוות עמותת צעדים קטנים
נמצא כאן עבורכם ,ללוות אתכם במסע בשיתוף הצוותים במרפאות ,המשפחה והחברים שיתמכו בכם בכל שלב בדרך .קשה
לבקש עזרה ,אבל זה תמיד השלב הראשון .אינכם לבד במסע הזה.
יש לשאוף לכך שילדכם ייקח את מושכות חייו לידיו ויגבש לעצמו חיים יצרניים ,מתגמלים ומלאי משמעות במסגרת יכולותיו.
מידע נוסף אפשר למצוא באתרים הבאים:
www.littlesteps.org.il
www.mda.org
www.parentprojectmd.org
www.treat-nmd.eu
www.worldduchenne.org
התמונות בחוברות באדיבות ארגון ההורים האמריקאי .PPMDקרדיט לתמונותRick Guidotti, Positive Exposure :
