Page 52 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות
P. 52
מדריך למשפחות 52//56
.17מעבר שלבי הטיפול מילדות לבגרות
בעודכם מסייעים לילדכם להתכונן לחיים עצמאיים ,עליכם ועל ילדכם להביא בחשבון את כל צרכי הבריאות שלו והטיפול בו.
בדרך כלל היכולת להשיג את רמת העצמאות הרצויה מחייבת טיפול מתמשך וזהיר.
תזמון ותכנון המעבר
כבר מילדותו המוקדמת חשוב שהרופאים ,המחנכים ואתם ההורים תשתפו את ילדכם בפרטי הטיפול בו ובתכנון לעתיד.
במקרים רבים התבגרות תחייב החלפה של מרבית הרופאים והמטפלים שלו ,אם לא כולם .לקראת גיל 16רצוי להתחיל לתכנן
את המעבר מטיפול נוירולוגי בילדים לטיפול נוירולוגי במבוגרים .בגיל 18-17כבר תהיו בעיצומו של התכנון.
•התוכנית תכלול שירותים שילדכם יזדקק להם ,רופאים ומטפלים ודרכי מימון.
•התוכנית תתבסס על הצרכים ,הרצונות והערכים החשובים לילדכם ולמשפחתכם.
•התוכנית תכלול יעדים בארבעה תחומים :תעסוקה/השכלה (במה ירצה ילדכם לעסוק) ,חיים עצמאיים (איפה ירצה לגור ועם
מי) ,בריאות (לפי סדר העדיפויות שלו) ,סביבה חברתית (איך יישאר פעיל חברתית ופעיל בקהילה).
•תוכנית פיננסית ארוכת טווח.
•ניהול של מצבו החוקי של ילדכם מגיל 18ואילך .אחרי גיל 18עולה סוגיית האפוטרופסות (אדם שישגיח על ילדכם או יהיה
האפוטרופוס שלו ויחליט עבורו החלטות חוקיות) ובייפוי כוח לטיפול רפואי (הנותן לאדם אחר את הכוח להחליט החלטות
בריאותיות עבורו במקרה שלא יוכל) .מידע נוסף על כך אפשר למצוא בחוברת הזכויות של עמותת צעדים קטנים.
תיאום הטיפול (איור )15
אפשר לפנות לעובדת הסוציאלית של המרפאה הנוירומוסקולרית או למערך התמיכה של עמותת צעדים קטנים לסיוע בחיזוי
צרכי הבריאות של ילדכם ולקשר אתכם למשאבים שיענו על צרכיו.
טיפול בריאותי
•חשוב לעודד את הילד להשתתף בשיחות על בריאותו מגיל מוקדם ובסופו של דבר (בסביבות גיל )17להגיע למצב שייפגש
באופן עצמאי עם הרופאים והמטפלים.
•ככל שיגלה עניין ,יכולת לדאוג לצרכיו ויביע את דעתו על הטיפול ,כך יהיה קל יותר לעבור מאינטראקציות משפחתיות עם
רופא ילדים לתקשורת המטופל המבוגר עם רופאו.
•אי נוחות ,חרדה ,אובדן ונושאים רגישים אחרים שכיחים יותר בהתבגרות ובבגרות הצעירה ויש להעריכם ולהתייחס אליהם
בעזרת אנשי מקצוע .על ילדכם לדון בנושאים אלה בפתיחות עם צוות המרפאה הנוירומוסקולרית .הצוות יוכל להציע לו
מידע רפואי רלוונטי או שירותי תמיכה שאולי יצטרך.
•חשוב שילדכם יעביר לצוות המרפאה הנוירומסקולרית את ההעדפות שלו לגבי בריאותו .ההורים ,הרופאים והמטפלים
יכולים לעזור לו בתכנון הטיפול המתקדם בעודו שוקל החלטות חשובות שילוו אותו בחייו הבוגרים.
השכלה ,תעסוקה ותכנון העתיד
בסיום התיכון תכנון העתיד מקבל תשומת לב מיוחדת .צוות בית הספר ושירותי הכוונה מקצועית יוכלו לתת לילדכם הכוונה
נוספת .לא כולם רוצים להמשיך ללמוד .על כל אחד למפות את החוזקות והכישורים האישיים שלו וליצור תוכנית פעילות
יומית שתיתן לו סיפוק ומשמעות.
•חשוב לעגן בתוכנית איזון בין הצרכים הרפואיים וזמן מנוחה לבין עניינים קונקרטיים כמו נוכחות בלימודים וסטנדרטים
אקדמיים/תעסוקתיים.
•חשוב לאתר גישה לציוד ,לטכנולוגיה ולשיטות התניידות שיקלו על ילדכם.
