Page 51 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות
P. 51
51//56 מדריך למשפחות
תפקוד הנשימה
•תוצאות בדיקות עדכניות של תפקוד הנשימה יהיו לעזר רב (לדוגמה - FVCנפח נשיפה מקסימלית); אם אפשר הביאו אתכם
את תוצאות ה FVC-העדכניות.
•חשוב להביא לבית החולים כל ציוד שאתם משתמשים בו (משעל B-PAP ,וכדומה) למקרה שאין בבית החולים ציוד כזה
לשימושכם .עמדו על כך שצוות חדר המיון ישתמש בטיפול בילדכם במכשירים המשמשים אותו בדרך כלל.
•אם אתם משתמשים במכונת הנשמה בבית ,יש לעדכן את צוות הטיפול הנשימתי של בית החולים.
•יש לנקוט משנה זהירות בשימוש באופייטים ( ,)opiatesבחומרי הרגעה אחרים ובמרפי שרירים שעלולים להשפיע על קצב
הנשימה ועומקה ,ושבגללם הנשימה שטחית ואיטית יותר (פרק .)1 5
•אם נדרשת הרדמה יש להשתמש בהרדמה בעירוי ולהימנע מהרדמה בשאיפה .יש התוויה מוחלטת נגד סוקסיניל כולין
בדושן ואין להשתמש בו (פרק .)1 5
כאשר ילדכם חולה ,שרירי הנשימה והשיעול מוחלשים מהרגיל והסיכון לסיבוכים עולה באופן ניכר .אם הנשימה איטית באופן
יוצא דופן:
•ייתכן שיהיה צורך באנטיביוטיקה לטיפול בדלקת ריאות.
•סביר שיהיה צורך בתמיכה בנשימה עם מנשם לא פולשני או בהארכת תמיכה קיימת.
•אם נדרש חמצן ,יש להשתמש בו בזהירות (ר' תיבה .)9
•בחדר המיון יש להשתמש באופן ממושך בהנשמה לא פולשנית בזמן ערות בשילוב משעל ,בהתאם לצורך ,כחלק מהתמיכה
הנשימתית.
תיבה .9חמצן -זהירות!
•כולנו שואפים חמצן ( )O2ונושפים פחמן דו חמצני (.)CO2
•בשלבים מתקדמים מאוד של המחלה ,אם תפקוד הריאות של ילדכם ירוד ,מתן חמצן עלול לדכא את דחף הנשימה שלו
ולגרום לרמות גבוהות של פחמן דו חמצני (תופעה זו נקראת אצירת פחמן דו חמצני ,או חמצת נשימתית) .מצב זה עלול
לסכן את חייו .יש לנקוט זהירות מרבית בנתינת תוספת חמצן ולנטר את רמות הפחמן הדו חמצני בדם.
•יש לבדוק את רמות הפחמן הדו חמצני בדם אם הסטורציה של החמצן בדם (נמדדת באמצעות אוקסימטר) < .95אם רמת
הפחמן הדו חמצני בדם גבוהה מהנורמה ,יש צורך לסייע ידנית או מכנית בשיעול ולבצע תמיכה לא פולשנית בנשימה.
•אם נדרש חמצן ,יש לספקו באוורור לא פולשני (לחץ אוורור חיובי בשתי רמות) בליווי מדידה מוקפדת של רמת הפחמן
הדו חמצני בדם.
עצמות שבורות
חולי דושן נמצאים בסיכון גבוה לשבר בעצמות .שבירת עצם ברגל עלולה להקשות על הליכה בעתיד ,במיוחד עם ילדכם
התקשה בהליכה עוד טרם השבר .חשוב ליידע את צוות המרפאה הנוירומסקולרית ,ובמיוחד את הפיזיותרפיסט והאורתופד,
בדבר השבר ,כדי שהוא יוכל לשוחח עם המנתח במקרה הצורך.
•קיבוע בניתוח ,אם יתאים לשבר ,עדיף לעתים קרובות על גיבוס במקרה של מטופל הולך (נשיאת משקל תגיע מהר יותר
לעתים קרובות בעזרת קיבוע ניתוחי לעומת גיבוס).
•חיוני לקבל חוות דעת של פיזיותרפיסט כדי לוודא שילדכם יעמוד בהקדם על רגליו.
•אם העצם השבורה היא אחת החוליות וילדכם סובל מכאבי גב ,נדרשת חוות דעתו של אורתופד או אנדוקרינולוג כדי להחליט
מהו הטיפול הנכון (פרק .)9
תסמונת התסחיף השומני ( )FESהיא סיכון בדושן והיא מוגדרת כמצב חירום רפואי (פרק .)9הודיעו מייד לצוות חדר המיון אם
אתם חושדים בתסחיף שומני .תסמיניו כוללים:
•בלבול ו/או חוסר התמצאות.
•התנהגות לא אופיינית.
•נשימה ודופק מהירים.
•קוצר נשימה.
