Page 53 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות
P. 53
53//56 מדריך למשפחות
דיור וסיוע בפעילויות יומיומיות
במעבר מהתבגרות לבגרות צעירה כדאי לבחון את האפשרויות השונות של חיים עצמאיים ,וכן את המשאבים והתמיכה הנדרשת
לעצמאות מרבית .בשנות הילדות המוקדמות תמכתם בפעילות היומיומית של ילדכם ,וככל שיתבגר ייעזר בשירותיהם של
מטפלים מחוץ למשפחה .מלווים בשכר או סייעים בבית הספר יכולים לסייע בשמירה על היגיינה ,באכילה ,במעבר ממקום
למקום וכן בהתערבויות בריאות .כדאי לברר עם צוות המרפאה הנוירומסקולרית אילו שירותים זמינים לבני נוער ולמבוגרים.
אפשר גם להתיייעץ עם צוות מערך התמיכה במשפחות של עמותת צעדים קטנים.
אם ילדכם שוקל לחיות לבד ,יש כמה אפשרויות שיוכל לשקול:
•מגורים במעונות סטודנטים בזמן לימודים אקדמיים ,בבית שיתופי או במבנה שיתופי ,בבית או בדירה עם או בלי שותפים.
•ייתכן שיהיה צורך לבצע במבנה המגורים שינויים והתאמות כדי לאפשר נגישות נוחה אליו (יש להתייעץ עם מומחים ,להבין
את החוקים והזכויות ,את המשאבים הפיננסיים ואת העזרים הטכנולוגיים האפשריים).
•ייתכן שיזדקק לסיוע בטיפול אישי ובפעולות יומיומיות (מטפל בשכר בבית לעומת מגורים אצל משפחה מטפלת ,זמינות
הרופאים והמטפלים ,מקורות מימון ,ניהול והכשרה של רופאים ומטפלים).
•למידע על תוכניות נוספות שקיימות אפשר לפנות לצוות מערך התמיכה במשפחות של עמותת צעדים קטנים.
תחבורה
יכולתו של ילדכם להתנייד תשפיע על האוטונומיה והעצמאות שלו ,על הזדמנויות התעסוקה וההשכלה שייקרו בדרכו ועל
מעורבותו בפעילויות חברתיות .צוות מערך התמיכה של עמותת צעדים קטנים יוכל לכוון את בנכם לגורמים שיסייעו לו לקבל
מידע על האפשרויות שעומדות לרשותו להשגת תחבורה בטוחה:
•נהיגה עצמאית עם שינויים בכלי הרכב.
•שינויים במכוניות בבעלות המשפחה.
•תחבורה ציבורית.
מערכות יחסים אישיות
•קשרים חברתיים חשובים מאוד לבריאותו ,לרווחתו ולאיכות חייו של ילדכם.
•לעתים הזדמנויות לקשר אישי ומעורבות חברתית אינן זורמות בטבעיות ויש צורך במאמץ מכוון לטפח קשרים חברתיים
ולאפשר אותם .אפשר להתייעץ עם העובדות הסוציאליות במערך התמיכה במשפחות של עמותת צעדים קטנים לגבי
אפשרויות חיבור לקבוצות החברתיות של בני נוער ומבוגרים חולי דושן.
•פגישות עם בני המין האחר :אינטימיות ומיניות הם נושאים בעלי חשיבות גבוהה עבור חלק מחולי דושן .כדאי להתחיל
בשיחה עם חבר טוב או בן משפחה קרוב על מערכות יחסים ,דייטים ,נטייה מינית ונישואים .אפשר לדבר על הסרת מחסומים
לפיתוח מערכות יחסים והשתתפות באירועים חברתיים .אפשר לדבר גם עם אחד מאנשי צוות המרפאה הנוירומסקולרית
וכן עם צוות מערך התמיכה במשפחות של עמותת צעדים קטנים.
•במהלך טיפול ראשוני שגרתי וביקורי מעקב אצל מומחים ,חשוב למצוא מישהו בצוות המרפאה הנוירומסקולרית שילדכם
ירגיש נוח לכם לדבר איתו על אוננות ,על שותף מיני ,על הורות לילדים או על נושאים אינטימיים אחרים .בעיתוי הנכון לו,
יוכל לקבל הכוונה עם בן/ת הזוג מיועץ זוגי או מיועץ נישואין.
