Page 46 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות

‫מדריך למשפחות‬ ‫‪46//56‬‬

‫הערכות (איור ‪)13‬‬

‫ההערכה הנפשית השנתית אמורה לכלול התפתחות קוגניטיבית ושפתית‪ ,‬הסתגלות רגשית‪ ,‬ויסות התנהגותי‪ ,‬כישורים‬
‫חברתיים‪ ,‬השתתפות בכל פעילויות היומיום המתאימות לגילו של הילד‪ ,‬פנאי ועוד‪ .‬אמנם לא בכל מרפאה אפשר יהיה לבצע‬

‫את כל ההערכות וההתערבויות הבאות‪ ,‬אך המלצות אלה יכולות לכוון אתכם באיתור הטיפול הנפשי הנחוץ לילדכם‪.‬‬

‫שלב אובדן ההליכה המוקדם‪ ,‬התבגרות שלב אובדן ההליכה המאוחר או בגרות‬ ‫שלב ההליכה או הילדות‬
‫או בגרות צעירה‬

‫יש לבצע הערכה נוירולוגית כאשר‬ ‫יש לבצע הערכה נוירולוגית לזיהוי בעיות‬ ‫יש לשקול הערכה התחלתית בשנה‬
‫מתעוררים חששות לגבי שינוי בתפקוד או‬ ‫קוגניטיביות או בעיות למידה כאשר‬ ‫הראשונה לאחר האבחון‪.‬‬
‫מתעוררות שאלות לגבי ביצועים בבית‬
‫ביכולת ההתנהלות היומיומית‪.‬‬ ‫יש לבצע הערכה התפתחותית (< גיל ‪ )4‬או‬
‫הספר‪.‬‬ ‫הערכה נוירולוגית (> גיל ‪ )5‬אם יש בעיות‬
‫אם נדרש‪ ,‬יש לבצע הערכה נוירולוגית‬ ‫חברתיות או רגשיות או בנוכחות עיכובים‬ ‫הערכות‬
‫במעבר לבגרות כדי להעריך אם יהיה צורך‬
‫קוגניטיביים‪.‬‬
‫בהקלות בתחום הלימודי‪.‬‬
‫יש צורך בהערכת קלינאי תקשורת בילדים‬
‫יש צורך בהערכת קלינאי תקשורת‬ ‫עם חשד לעיכוב בהתפתחות הדיבור או‬
‫בחולים עם אובדן תפקוד או תפקוד לקוי‬ ‫השפה‪.‬‬

‫בתקשורת‪ ,‬לעיסה או בעיות בליעה‪.‬‬ ‫לקראת שילוב במסגרות חינוכיות מומלץ‬
‫לבצע הערכה פסיכולוגית‪ .‬בשאלת‬
‫יש צורך בהערכת עובדת סוציאלית של צרכי המטופל והמשפחה‪.‬‬
‫השמה מתאימה‪ ,‬יש צורך בהערכת עובדת‬
‫סוציאלית באבחון ולאחר מכן לפי הצורך‪.‬‬

‫יש לפנות לפסיכותרפיה ו‪/‬או פסיכופרמקולוגיה כדי לזהות קשיים מנטליים של המטופל או המשפחה‪.‬‬

‫יש לוודא כי בבית הספר קיימים המשאבים הדרושים לבריאות הגופנית והרגשית ולבטיחות יש לספק לילד השכלה רציפה‪ ,‬הכשרה‬
‫ילדכם וכי המתקנים נגישים לו; יש להיות מוכנים להיעדרויות הקשורות בבריאות ילדכם‪ .‬מקצועית והדרכה והשכלה מותאמות אישית‪.‬‬

‫יש לסייע בשינויים שיאפשרו עמידה‬ ‫יש לקבוע יעדי השכלה ומקצוע לעתיד‪.‬‬
‫בדרישות העבודה‪.‬‬

‫אפשר לפנות לצוות עמותת צעדים קטנים על מנת לקבל מידע על המחלה‪ .‬המידע עשוי‬ ‫התערבויות‬
‫לסייע לכם בחשיבה משותפת עם הצוות החינוכי‪ ,‬בגן ובבית הספר‪ ,‬על אופן השילוב‬

‫המיטבי של ילדכם במסגרת החינוכית‪ .‬אפשר להיעזר בחוברות המידע בתחום החינוך ועל‬
‫המחלה שפורסמו על ידי העמותה‪.‬‬

‫אפשר לפנות לצוות עמותת צעדים קטנים ולהתייעץ עמו על האופן שבו מומלץ לשוחח עם‬
‫החברים והסביבה הקרובה של ילדכם על המחלה ולהנגיש להם את המידע על מצבו של‬
‫ילדכם‪.‬‬

‫כדאי לבדוק אם הילד מעוניין להציג בעצמו את התמודדותו‪ .‬שיתוף הכיתה צריך להתבצע‬
‫בתיאום עימו‪.‬‬

‫אפשר להסתייע במידע המפורסם באתר עמותת צעדים קטנים‪ ,‬וכן ללמוד מניסיונן של‬
‫משפחות אחרות כדי לסייע לילדכם ברכישת כישורים חברתיים לפי הצורך‪.‬‬

‫על מטופלים ובני משפחה להמשיך להיות פעילים ומעורבים‪.‬‬
‫יש לקדם אוטונומיה ועצמאות‪.‬‬

‫יש לדאוג לשירותי טיפול רפואי בבית אם‬
‫בריאות המטופל בסיכון בגלל חוסר יכולת‬

‫לספק לו טיפול הולם בתנאים הקיימים‪.‬‬

‫יש להודיע למטופלים ולבני משפחותיהם על זמינות טיפול פליאטיבי‪.‬‬

‫יש לסייע למטפל העיקרי בילד לנוח ולהתרענן כדי לצמצם את השחיקה הרגשית‪.‬‬

‫יש לדאוג לטיפול הוספיס בבית המטופלים‬
‫בסוף חייהם‪.‬‬

‫איור ‪ .13‬טיפול פסיכוסוציאלי‬