Page 28 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות
P. 28
מדריך למשפחות 28//56
.7טיפול אנדוקריני (הורמונלי)
גדילה ,התבגרות ובקרה על פעילות בלוטת יותרת הכליה
נטילת סטרואידים לטיפול בדושן עשויה להשפיע על חלק מההורמונים בגוף באופן בלתי רצוי .בדרך כלל מדובר בהורמוני
גדילה (ההשפעה עליהם עשויה לגרום לקומה נמוכה) וטסטוסטרון ,הורמון המין הגברי (ההשפעה עליו עשויה לגרום לאיחור
בבגרות המינית) .הנוירולוג עשוי להמליץ על ביקור אצל אנדוקרינולוג ילדים (רופא המתמחה בהורמונים) אם עולים חששות
לגבי גדילה ,עיכוב בהתפתחות המינית או דיכוי של בלוטות יותרת הכליה.
גדילה ובגרות מינית
התמודדות עם קומה נמוכה והתבגרות מינית מאוחרת עשויה להיות מורכבת .כדי להקל על ילדכם ,חשוב שתדברו על כך
עם הנוירולוג המטפל .קומה נמוכה יכולה גם להיות סימן לבעיות רפואיות אחרות וחוסר בטסטוסטרון עלול לפגוע בבריאות
העצם .מסיבה זאת חשוב שצוות המרפאה הנוירומוסקולרית יעקוב מקרוב אחר הגדילה ואחר התפתחות הבגרות המינית של
ילדכם (ר׳ איור .)5
טיפול בהורמון גדילה
•אם יימצא מחסור בהורמון גדילה ,הרופא יכול לתת לכם מרשם להורמון גדילה למצב של קומה נמוכה.
•אין עדויות או ספרות מקצועית מספקת להערכת הבטיחות או היעילות של הורמון גדילה בקרב חולי דושן שלא אותר אצלם
חוסר בהורמון גדילה.
•קיים פוטנציאל לסיכונים בקרב ילדים הנוטלים הורמון גדילה ,והם כוללים :כאבי ראש ,לחץ תוך-גולגולתי מוגבר ממקור
בלתי ידוע (לחץ במוח ובעיניים) ,החלקת ראש עצם הירך (הפרעה בירך שעלולה לגרום כאבים ולחייב ניתוח) ,החמרה של
עקמת וסיכון מוגבר לפתח סוכרת.
•לפני ההחלטה האם לטפל בהורמון גדילה ,האנדוקרינולוג ישוחח איתכם על הסיכונים והיתרונות הפוטנציאליים של הטיפול
בילדכם.
טיפול בטסטוסטרון
•טסטוסטרון חשוב לבריאות העצם ,וכן להתפתחות הנפשית/רגשית.
•מינון הטסטוסטרון יהיה נמוך בהתחלה ויעלה בהדרגה ,כחיקוי של התפתחות מינית רגילה.
•אפשר לתת טסטוסטרון במגוון דרכים :זריקות לשריר ,ג'ל ומדבקות.
•לפני תחילת הטיפול האנדוקרינולוג ישוחח עמכם ועם ילדכם על התגובה הצפויה .תגובה כזו עשויה לכלול :ריח גוף עז,
שיעור בפנים ,אקנה ,קפיצת גדילה ,סגירת לוחיות הגדילה והגברת הליבידו (החשק המיני).
•תופעות לוואי אפשריות כוללות :דלקת במקום ההזרקה ,תגובה אלרגית ,מצבי רוח ועלייה בספירת כדוריות הדם האדומות.
•בזמן נטילת טסטוסטרון ייערכו בדיקות דם קבועות כדי לנטר את התגובה לטיפול.
אי ספיקת בלוטות יותרת הכליה
בלוטות יותרת הכליה ,הממוקמות על הכליות ,אחראיות על ייצור ההורמון קורטיזול ,המסייע לגוף להתמודד עם מצבי דחק
(מחלה קשה או פציעה) .כשנוטלים סטרואידים ,בלוטות יותרת הכליה מפסיקות לייצר קורטיזול .כאשר מפסיקים ליטול
סטרואידים ,הגוף חוזר בהדרגה לייצר קורטיזול -תהליך העשוי להימשך שבועות עד חודשים .עד לחזרה מלאה לייצור
קורטיזול ,הגוף אינו מסוגל להתמודד עם מצבי דחק .מצב זה מכונה "אי ספיקת בלוטות יותרת הכליה" והוא עלול להיות מסכן
חיים (ר' איור .)5
חשוב לדעת שאם נטילת הסטרואידים תופסק בבת אחת או אם תתפספסנה כמה מנות תרופה במשך יותר מ 24-שעות (בגלל
מחלה או כל סיבה אחרת) קיים סיכון לאי ספיקת אדרנל .לכן ,מטופלים שנוטלים סטרואידים באופן קבוע צריכים ליצור קשר
עם הרופא המטפל על מנת לקבל הנחיה במקרה של פספוס מנות תרופה או במקרים של מחלה קשה או טראומה חמורה,
שבהם יש ליטול מנות נוספות או מנות דחק של סטרואידים.
אפשר למצוא מידע על מניעה ,זיהוי ובקרה של אי ספיקת בלוטות יותרת הכליה וכן כיצד ליטול מנות דחק של סטרואידים
בפרוטוקול הסטרואידים ע"ש .PJ Nicholoff: www.parentprojectmd.org/pj
