Page 32 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות

‫מדריך למשפחות‬ ‫‪32//56‬‬

‫‪ .9‬טיפול אורתופדי (איור ‪)7‬‬

‫עקמת ושברים‬

‫המטרות העיקריות של טיפול אורתופדי הן לשמר הליכה ו‪/‬או תפקוד מוטורי עד כמה שאפשר ולמזער קונטרקטורות במפרקים‪.‬‬
‫היכולת ללכת או לעמוד תעזור לשמור על עמוד שדרה ישר ולקדם את בריאות העצמות‪.‬‬

‫קונטרקטורות‬

‫ככל שהשרירים נחלשים וקשה להניע את המפרקים‪ ,‬יש סכנה שהמפרקים יאבדו חלק מטווח התנועה הטבעי ‪ -‬תופעה‬
‫שנקראת קונטרקטורה‪ .‬יציבה נכונה בהליכה יכולה לעזור למנוע קונטרקטורות במפרקים וברגליים‪ .‬בזמן ישיבה חשוב לוודא‬
‫שהיציבה מאוזנת ושהמשקל מתחלק באופן שווה בין שני צדי הגוף‪ .‬כפות הרגליים והרגליים אמורות להיות ישרות ‪ -‬במיקום‬
‫טוב ועם תמיכה טובה‪ .‬מערכת ישיבה טובה בכיסא הגלגלים שתתמוך כראוי בסימטריית עמוד שדרה‪-‬אגן ובהארכת עמוד‬
‫השדרה היא חיונית‪ .‬ישנן אפשרויות כירורגיות שיסייעו בשימור מנח כפות הרגליים והרגליים‪ ,‬אך יש לשקול אותן בכובד ראש‬

‫בגלל סיכונים הכרוכים בהרדמה וכן בגלל נטייה לחזרת הקונטרקטורות‪.‬‬

‫עקמת‬

‫לחולי דושן שאינם מטופלים בסטרואידים תשעים אחוז סיכוי לפתח עקמת פרוגרסיבית (התקמרות צדית של עמוד השדרה‬
‫שמחמירה עם הזמן)‪ .‬הוכח שטיפול יומי בסטרואידים מפחית את הסיכון לעקמת‪ ,‬או מעכב באופן ניכר את תחילתה‪ .‬חשוב‬

‫מאוד לשים לב ליציבה ולמנח הגב כדי למנוע עקמת‪ .‬חשוב מאוד לבצע הערכה רציפה של עמוד השדרה לאורך חייכם‪.‬‬

‫שברים בעצמות הארוכות‬

‫רגל שבורה עלולה לאיים באופן ניכר על יכולת הילד להמשיך ללכת‪ .‬אם הרגל נשברת או נפגעת כדאי לברר אם צריך לשקול‬
‫ניתוח‪ .‬לעתים קרובות תיקון בניתוח עשוי לעזור לחולי דושן לחזור לעמוד וללכת מהר יותר‪ .‬במקרה של שבר‪ ,‬דווחו מייד‬
‫לצוות המרפאה הנוירומוסקולרית לפני קבלת החלטות טיפוליות כלשהן‪ .‬צוות המרפאה הנוירומוסקולרית יסייע בהכוונת‬

‫הטיפול בשבר ובטיפול לאחר התרחשות השבר‪.‬‬

‫תסמונת התסחיף השומני (‪ )FES‬היא סיכון בדושן ומהווה מקרה חירום רפואי‪ .‬תסחיף שומן נגרם בגלל פיסת שומן זעירה‬
‫שמשתחררת אל מחזור הדם לאחר שבירה של עצם או מכה חזקה‪ .‬פיסת שומן זו (שנקראת "תסחיף") עלולה להגיע בזרם הדם‬
‫לריאות ולמנוע הגעת חמצן לרקמות‪ .‬תסמיני תסחיף עשויים לכלול בלבול‪ ,‬חוסר התמצאות‪ ,‬התנהגות לא אופיינית‪ ,‬נשימות‬
‫מהירות‪ ,‬קצב לב מהיר‪ ,‬ו‪/‬או קוצר נשימה‪ .‬אם ילדכם נחבל‪ ,‬נפל ו‪/‬או שבר עצם ואתם מבחינים באחד מהתסמינים הללו‪ ,‬גשו‬

‫לחדר המיון בהקדם האפשרי‪ .‬הודיעו לצוות שאתם חוששים מתסחיף שומני‪ .‬מדובר במקרה חירום רפואי!‬