Page 36 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות

‫מדריך למשפחות‬ ‫‪36//56‬‬

‫כיסאות גלגלים‪ ,‬הושבה וציוד מותאם אחר (איור ‪)9‬‬

‫ •כאשר הולכים מרחקים ארוכים אפשר להיעזר בקלנועית‪ ,‬בטיולון או בכיסא גלגלים כדי לשמר כוחות‪.‬‬

‫ •כאשר יש צורך בכיסא גלגלים לזמן ולמרחק רב יותר‪ ,‬חשוב להשתמש בכיסא גלגלים מותאם השומר על יציבה נכונה‬
‫ותמיכה טובה לכל חלקי הגוף‪.‬‬

‫ •ככל שיגדל הקושי ללכת‪ ,‬הצורך בכיסא גלגלים ממונע יגדל‪ .‬יש לשלבו בשלב מוקדם ככל האפשר‪ .‬מומלץ לשלב‬
‫אפשרות העמדה‪.‬‬

‫ •פיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק ימליצו על אביזרי וציוד תמיכה ועזר שיסייעו לילדכם לשמור על עצמאותו ובטיחותו‪.‬‬

‫ •חשוב לבדוק מראש איזה ציוד יאפשר לכם עצמאות והשתתפות בפעילויות שאתם אוהבים ולתכנן בהתאם‪.‬‬

‫תיבה ‪ .4‬שליטה בכאב‬

‫חשוב ליידע את הנוירולוג על כאב שמקשה על ילדכם כדי שיוכל לתת לו מענה טיפולי הולם‪ .‬יש לעקוב אחר נושא זה בכל‬
‫ביקור מעקב נוירולוגי‪ .‬לצערנו מעט מאוד ידוע היום על כאב במחלת דושן ויש צורך במחקרים נוספים‪ .‬אם מתעורר כאב‪,‬‬

‫חשוב לפנות לנוירולוג ולהסביר לו את הבעיה‪.‬‬

‫ •לצורך טיפול יעיל בכאב חשוב לברר מה הסיבה לכאב כדי שצוות המרפאה הנוירומוסקולרית יוכל להציע לכם‬
‫התערבויות מתאימות‪.‬‬

‫ •כאב יכול לנבוע מבעיות יציבה וקושי למצוא את התנוחה הנוחה‪ .‬התערבויות עשויות לכלול עזרים אורתופדיים (סדים או‬
‫קיבוע)‪ ,‬הושבה‪ ,‬מיטה מותאמת ואביזרי ניידות מותאמים לצרכים‪,‬‬

‫ • מלבד אפשרות הטיפול התרופתי הרגיל (הרפיית שרירים ונוגדי דלקת)‪ .‬יש להביא בחשבון אינטראקציות עם תרופות‬
‫אחרות (לדוגמה‪ ,‬סטרואידים ותרופות נוגדות דלקת שאינן סטרואידים) ותופעות הלוואי המיוחסות להן‪ ,‬במיוחד אלה‬

‫שעלולות להשפיע על תפקוד הלב או הנשימה‪.‬‬

‫ •לעתים נדירות‪ ,‬במקרה שמוצו טיפולים אחרים‪ ,‬ייתכן שהרופא ימליץ על התערבות כירורגית או אורתופדית בכאב‪.‬‬
‫כאב גב‪ ,‬במיוחד במטופלים שנוטלים סטרואידים‪ ,‬עלול להיות סימן לשבר דחיסה בחוליות‪ ,‬ואלה מגיבים היטב לטיפול‬

‫בביספוספונטים‪.‬‬

‫ •יש להיזהר מאוד בשימוש בתרופות נרקוטיות לשיכוך כאבים‪ ,‬במיוחד אם יש בעיות בתפקוד הריאה‪ .‬תרופות נרקוטיות‬
‫עלולות לגרום לנשימה שטחית או להפסקת נשימה‪.‬‬

‫ •ייתכן שיידרשו התאמות נוספות שיסייעו בעלייה במדרגות‪ ,‬במעברים‪ ,‬באכילה‪ ,‬בשתייה‪ ,‬בהתהפכות במיטה‪ ,‬בשירותים‬
‫וברחצה‪.‬‬

‫ •עזרים פשוטים כמו מגש להנחה על הברכיים וקשים מתכווננים יכולים למקסם את התפקוד‪.‬‬

‫ •טכנולוגיות מתקדמות כמו רובוטיקה‪ ,‬חיבורים אלחוטיים ובקרת סביבתית אינפרה‪-‬אדומה‪ .‬טכנולוגיות מחשב מתקדמות‬
‫של בית חכם‪ ,‬תוכנות לזיהוי דיבור ומכשירים לזיהוי קול כמו ‪ Google Home‬ו‪ Amazon Echo-‬יכולות לאפשר לכם לשלוט‬

‫בסביבתכם ולסייע במשימות יומיומיות‪.‬‬