Page 38 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות
P. 38
מדריך למשפחות 38//56
.11טיפול נשימתי
בקרה על שרירי הנשימה
חולי דושן בדרך כלל אינם סובלים מקשיי נשימה או קשיים בשיעול כל עוד הם הולכים .כשמתבגרים ,ושרירי השיעול נחלשים,
עולה הסיכון לזיהומים במערכת הנשימה בגלל שיעול לא יעיל .מאוחר יותר ,השרירים שתומכים בנשימה עשויים להיחלש גם
הם וייתכנו בעיות בתפקוד מערכת הנשימה בשינה .חשוב ליידע את רופא הריאות/נוירולוג/הצוות המטפל אם ילדכם סובל
מכאבי ראש או מעייפות בוקר ,משום שאלה סימנים של נשימה שטחית בשינה והם מעידים על צורך בבדיקה במעבדת שינה.
אם היכולת להשתעל נחלשת חשוב ביותר להשתמש בעזרים שישפרו את איכות השיעול ,במיוחד בזמן מחלה .בבדיקה בזמן
שינה מעריכים את איכות הנשימה בשינה .אם נמצא שרמות החמצן של ילדכם נמוכות מדי בשינה ,או שרמות הפחמן הדו
חמצני גבוהות מדי ,ילדכם יצטרך להשתמש במכשיר בי-פאפ ( )BI-PAPשישפר את הנשימה בזמן השינה .ככל שיתבגר ,תגלו
שהוא זקוק לסיוע בנשימה גם במשך היום.
דרושה גישה מתוכננת ופרואקטיבית למעקב וטיפול נשימתיים המבוססת על ניטור צמוד ,על מניעת בעיות ועל התערבות
מוקדמת בשעת הצורך .צוות הטיפול הנשימתי אמור לכלול רופא (מומחה ריאות) ומטפל נשימה המנוסים בהערכת הנשימה
בחולי דושן .יעדי הטיפול כוללים בדרך כלל יישום טכניקות שמרחיבות את הריאות ושומרות על גמישות שרירי בית החזה
(גיוס נפח ריאתי) ,סיוע ידני ומכני בשיעול לפינוי יעיל של נתיב האוויר וסיוע (באופן פולשני או שאינו פולשני) באוורור.
מעקב ומניעה (איור )10
•עם האבחון יש להתחיל מעקב אצל מומחה ריאות מדי שנה ולהתחיל בשגרת בדיקות תפקודי ריאה קרוב ככל האפשר
למועד האבחון .הבדיקה אמורה לכלול מדידה של נפח נשיפה מקסימאלית ( ;FVCהנשימה העמוקה ביותר שאדם יכול
לנשוף החוצה בכוח) .ילד שיתחיל את הבדיקה מיד אחרי האבחון יתוודע למכשור ולצוות בשלב מוקדם ואפשר יהיה להעריך
את תפקוד הנשימה ההתחלתי שלו.
•כשילדכם לא יוכל יותר ללכת ללא תמיכה ,הערכה ריאתית תתבצע כל חצי שנה .ההערכה כוללת בדיקת תפקודי ריאה עם
מדידה של ,FVCמקסימום לחץ שאיפה ( – MIPעוצמת השאיפה) ,מקסימום לחץ נשיפה ( - MEPעוצמת הנשיפה) וזרימת
אוויר מרבית בשיעול ( - PCFכמה חזק הוא משתעל) .צוות הטיפול הנשימתי יעקוב אחר מגמת ערכי הבדיקה לאורך זמן.
•ההערכה תכלול גם מדידת סטורציה ( - SpO2המודד את רמת החמצן בדם בזמן ערות) וכאשר אפשר ,גם מדידה של רמות
הפחמן הדו חמצני בנשיפה ( - PetCO2/PtcCO2מודד את רמות הפחמן הדו חמצני בדם בזמן ערות מהעור או מהאוויר
הנשוף).
•אם יופיעו סימנים של שינה לא שקטה ,כאבי ראש בבוקר או עייפות קיצונית במהלך היום ,תידרש בדיקה במהלך שינה.
בבדיקה מתבצעת הערכת תפקוד מערכת הנשימה ונמדדות רמות החמצן והפחמן הדו חמצני בשינה.
•חיסון פנוימוקוק (למניעת דלקת ריאות) וחיסוני שפעת שנתיים (הניתנים בזריקות; יש להימנע מתרסיס חי לאף של וירוס
השפעת) ימנעו אירועים חמורים של שפעת ודלקת ריאות.
במקרים הבאים צרו קשר עם נוירולוג או מומחה ריאות:
•מהלך ממושך מדי של מחלה מינורית של דרכי נשימה עליונות (כגון הצטננות).
•אם ילדכם עייף מהרגיל או ישנוני ללא סיבה במהלך היום.
•במקרה של קוצר נשימה ,הילד מתקשה לנשום או מתקשה להשלים משפטים.
•אם ילדכם סובל מכאבי ראש במרבית הבקרים או כל הזמן.
•אם ילדכם מתקשה לישון ,מתעורר תכופות ,מתקשה להתעורר או סובל מסיוטים.
•אם ילדכם מתעורר "בלי אוויר" או מרגיש את לבו דופק בחוזקה.
•אם ילדכם מתקשה להתרכז במהלך היום -בבית או בבית הספר.
