Page 11 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות
P. 11
11//56 מדריך למשפחות
.3שלב ההליכה המאוחר (ילדות מאוחרת/התבגרות/מבוגר צעיר)
בשלב ההליכה המאוחר ,ההליכה תעשה קשה יותר בהדרגה .פעולות מוטוריות כמו עלייה במדרגות וקימה מהרצפה יעלו במאמץ
רב יותר.
התפתחות פסיכו-סוציאלית ,למידה והתנהגות:
בשלב זה חשוב להעריך באופן רציף עיכובים בלמידה או לקויות למידה .ביכולתם של פסיכולוגים ונוירו-פסיכולוגים להציע את
ההתערבויות שיענו באופן מיטבי על צרכיכם החינוכיים .תמיכה רציפה של אנשי מקצוע תסייע לכם להתמודד עם בעיות למידה
או בעיות התנהגות ,וייתכן שיעלה הצורך בהתערבויות שונות כדי להתמודד עם אובדן הכוח והתפקודים הפיזיים (פרק .)14בשלב
זה כדאי להתחיל לקבוע יעדים לעתיד כדי שתוכלו לארגן עם בית הספר את הלימודים וההכשרה שיידרשו כדי לעמוד בהם .חלק
מהחולים יזדקקו בשלב זה להערכה נוירו-פסיכולוגית כדי לזהות ליקויים קוגניטיביים ולהתאים את סביבת הבית והכיתה לתפקודם
המיטבי.
הטיפול באחר דורש כוחות רגשיים ופיזיים .חשוב ביותר שהמטפלים יפנו זמן לעצמם וליחסיהם עם אחרים .פרישת רשתות תמיכה
-המשפחה המורחבת וחברי קהילה קרובים -תאפשר לכם לנוח ולצבור כוחות מחודשים.
פיזיותרפיה/ריפוי בעיסוק:
הטיפול השיקומי ימשיך להתמקד בטווח התנועה ובעצמאות (פרק .)10אם בעיית הנוקשות המפרקית מחריפה כך שפיזיותרפיה
כבר איננה עוזרת ,יש להעריך מחדש את המצב ולדרוש סיוע מהאורתופד המטפל .למטפלים (פזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק)
תפקידים רבים בצוות המטפל :הם ממליצים על תרגילי המתיחות ,על כיסאות גלגלים ועל עזרי קימה ועמידה המסייעים לבריאות
העצם ולעיכול .חשוב להקפיד שעזרי הניידות ,כיסאות גלגלים למשל ,יהיו מצוידים בתמיכת ישיבה טובה המאפשרת מנח נכון ,נוח
ומאוזן .חשוב להמשיך בתוכנית המתיחות בבית.
סטרואידים:
טיפול שוטף בסטרואידים חשוב בשלב הזה ,ויש להקדיש תשומת לב לנטילתם במינון שנקבע (פרק )6וגם לתופעות הלוואי .חשוב
לבצע בדיקת כוח ותפקוד פעמיים בשנה .יש לשים לב לנטייה למשקל עודף או לתת-משקל ,ובמקרה של בעיה -להתערב בהתאם
(פרק .)13
בריאות העצם והורמונים:
בנטילת סטרואידים חשוב לנהל מעקב אחר בריאות העצם והסיכון לשברים ,במיוחד ככל שהניידות פוחתת .חשוב שצוות המרפאה
יבצע הערכת סיכון לשברים באמצעות בדיקת רמת ויטמין Dבדם (" )"Vitamin D1-25-OHובדיקות דימות כמו סריקת DEXAאו
צילום עמוד שדרה שיכולות להעריך את צפיפות/בריאות העצם (פרק .)8בכל ביקור מעקב חשוב לבצע הערכה של התזונה כדי
לוודא שרמת ויטמין Dוהסידן בדם תקינות .יש להמשיך למדוד גובה ,אורכי הגפיים ומשקל לשם מעקב אחר סימני עיכובים בגדילה
(פרק .)7
שרירי הלב והנשימה:
חשוב מאוד לבצע הערכות רציפות של תפקודי הלב והנשימה .אק"ג MRI ,לבבי ,אקו-לב ובדיקות אחרות לפחות אחת לשנה ממועד
האבחון ,ולעתים קרובות יותר ,לפי הצורך ,לאחר גיל .10הקרדיולוג ימליץ על התערבויות אם נצפו שינויים באק"ג ,ב MRI-הלבבי או
באקו-לב (פרק .)12
.4שלב אובדן ההליכה המוקדם (ילדות/התבגרות/מבוגר צעיר)
בשלב אובדן ההליכה המוקדם יכול להיות שילדכם יתעייף אחרי הליכה למרחקים ארוכים .כשזה יקרה אפשר להסתייע בקלנועית
או בכיסא גלגלים על מנת להקל את ההתניידות (פרק .)10
