Page 10 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות

‫מדריך למשפחות‬ ‫‪10//56‬‬

‫(פרקים ‪ ‎8‬ו‪ .)‎13-‬רצוי לדון בצורכי התזונה שלכם עם תזונאי‪/‬ת במסגרת ביקורי המעקב במרפאת עצב‪-‬שריר (נוירומוסקולרית)‪.‬‬
‫יש לנטר את הגובה והמשקל בכל ביקור במרפאה ולתעד את התוצאות בגרף כדי לעקוב אחר הגדילה והעלייה במשקל לאורך‬

‫זמן (פרק ‪.)7‬‬

‫מדידות אורך עצם האמה ("אורך אולנרי")‪ ,‬או אורך השוק ("אורך טיביאלי")‪ ,‬או חיבור אורכי הזרוע והאמה ("אורך זרוע סגמנטלי")‬
‫הן דרכים חלופיות לתיעוד מדויק של "גבהים" ויש לעקוב אחר תוצאות המדידה ביחס למדידות הראשוניות‪ .‬כשמתחילים ליטול‬

‫סטרואידים מודדים את צפיפות העצם ההתחלתית בטכנולוגיית רנטגן חדשנית שנקראת "‪( "DEXA‬פרק ‪.)8‎‬‬

‫שרירי הלב והנשימה‪:‬‬

‫בשלב זה סביר שלא תהיינה בעיות בשרירי הלב והנשימה‪ ,‬אך יש להתחיל במעקב ולאבחן את נקודת המוצא שלכם (מה‬
‫נחשב "נורמלי" במקרה שלכם) ואז להמשיך בביקורי מעקב שגרתיים‪ .‬אם תתחילו לבדוק את תפקודי הריאות בגיל צעיר‬
‫תתרגלו לציוד ולשגרת הבדיקות‪ .‬מומלץ להתחיל בניטור לבבי (אק"ג או אקו‪-‬לב) לאחר האבחון ובתדירות שנתית עד גיל ‪10‬‬
‫ולאחר מכן לעתים תכופות יותר לפי הצורך (פרק ‪ .)12‬כמו כן חשוב לקבל חיסון פנוימוקוק לדלקת ריאות ושפעת כדי להימנע‬

‫מהמחלות (פרק ‪.)‎11‬‬