Page 6 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות

‫מדריך למשפחות‬ ‫‪6//56‬‬

‫‪ .2‬כיצד להשתמש במדריך זה‬

‫הרכבת הצוות המטפל‪ ,‬צעד אחר צעד‬

‫במדריך מידע רב‪ ,‬ואפשר להשתמש בו בשתי דרכים‪:‬‬

‫‪1 .1‬להתמקד בשלב המחלה שבו הילד נמצא‪.‬‬

‫‪2 .2‬להתמקד בתחום טיפול מסוים במחלה‪.‬‬

‫בפרק הבא מפורט ההסבר על התקדמות המחלה כתהליך הדרגתי שמשתנה מאדם לאדם‪ .‬מטרתו של המדריך לסקור את‬
‫האופן שבו צורכי הטיפול משתנים עם התקדמות המחלה‪.‬‬

‫אם תרצו לדלג לפרקים הרלוונטיים לכם היום‪ ,‬תוכלו למצוא אותם בקלות בתוכן העניינים‪.‬‬

‫הרכבת הצוות המטפל‬

‫כדי שהטיפול במחלה יהיה מיטבי‪ ,‬יש לנקוט גישה רב‪-‬תחומית ולקבל חוות דעת של מומחים בתחומים רבים ושונים‪:‬‬

‫הנוירולוג הוא הרופא המומחה המוביל‪ ,‬והוא האחראי על ניהול הטיפול בחולה לאורך חייו‪ .‬במעבר מטיפול בילדים לטיפול‬
‫במבוגרים יתחלף הרופא המוביל מנוירולוג ילדים לנוירולוג מבוגרים‪.‬‬

‫מתאם‪/‬ת הטיפול הוא דמות חשובה בצוות‪ ,‬אשר אמונה על תיאום התקשורת בין אנשי הצוות‪ ,‬ביניכם לבין אנשי הצוות ובין‬
‫אנשי הצוות לבין רופא הילדים‪ ,‬רופא המשפחה וכדומה‪ .‬אם אין מתאם‪/‬ת בצוות המרפאה חשוב לברר אל מי אפשר לפנות‬

‫בשאלות‪ ,‬בחששות ובמקרים דחופים בין ביקורי המעקב‪.‬‬

‫המדריך למשפחה כולל מידע בסיסי שיאפשר את השתתפותכם היעילה בתהליך הטיפול המקיף‪ .‬חשוב שהנוירולוג יהיה‬
‫מודע לכל הנושאים הפוטנציאליים שיעלו בטיפול במחלה‪ ,‬כדי שיוכל להיות שותף להחלטות שהן הבסיס לטיפול ההולם‬

‫ולחוות דעתם של מומחים חיוניים לתהליך‪.‬‬

‫עם ההתבגרות‪ ,‬ישתנה הדגש על התערבויות מסוימות ועל הכללתם של מומחים כאלה ואחרים‪ .‬המדריך למשפחה מנווט את‬
‫דרככם בין התחומים השונים שבטיפול בדושן (איור ‪ .)1‬לא כל המומחים יידרשו בכל גיל ובכל שלב‪ ,‬אך חשוב שיהיו נגישים‬

‫במקרה הצורך ושמתאם הטיפול יכיר את התחומים הללו‪.‬‬

‫אתם לבו של הצוות המטפל ‪ -‬חשוב שאתם ומשפחתכם תהיו מעורבים באופן פעיל בהתאמת הטיפול הרפואי לילדכם לצד‬
‫המומחה המטפל (איור ‪.)1‬‬