Page 2 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות
P. 2
מדריך למשפחות 2//56
3 תוכן העניינים
6
15 1 .1הקדמה
18 2 .2כיצד להשתמש במדריך ז ה
21
22 הרכבת הצוות המטפל ,צעד אחר צעד
28
30 3 .3הטיפול בשלב האבחון
32 החשד בדושן
34
38 4 .4אבחון מחלת דושן
40
42 5 .5טיפול עצבי-שרירי (נוירומוסקולרי )
45
48 שמירה על כוחו ותפקודו של השריר
50
52 6 .6טיפול בסטרואידי ם
54
משטר טיפולי ,מינונים ותופעות לוואי
7 .7טיפול אנדוקריני (הורמונלי)
גדילה ,התבגרות ובקרה על פעילות בלוטת יותרת הכליה
8 .8טיפול בבריאות עצם (אוסטאופורוזיס)
בקרה על עצמות שבריריות וטיפול בה ן
9 .9טיפול אורתופדי
עקמת ושברים
1010טיפול שיקומ י
פזיותרפיה וריפוי בעיסו ק
1111טיפול נשימת י
בקרה על שרירי הנשימ ה
1212טיפול לבבי
שמירה על תפקוד הלב
1313טיפול במערכת העיכול
תזונה ,בליעה ועיכול
1414טיפול פסיכוסוציאלי
התנהגות ,קשיי למידה והסתגלות לחיים עם דושן
1515גורמים שיש להביא בחשבון לפני ניתוח
1616גורמים שיש להביא בחשבון בעת טיפול חירו ם
1717מעבר שלבי הטיפול מילדות לבגרו ת
1818סיכו ם
היעדר אחריות
מדריך זה הוא תרגום לעברית של מדריך שנכתב באנגלית על ידי צוות רופאים נרחב אשר דן בכל היבטי המחלה.
המידע והעצות המפורטים בחוברת זו אינם מהווים תחליף להיוועצות ברופא או לקשר בין הרופא לחולה .יש להיעזר בעצות המובאות בחוברת בשילוב העצות הניתנות
על ידי הרופא שלכם .יש להתייעץ עמו בכל הנושאים הקשורים לבריאות ילדכם ,במיוחד בכל הקשור לתסמינים הדורשים אבחנה רפואית או טיפול רפואי .כל פעולה
שתבצעו על סמך המידע שניתן בחוברת זו כפופה לשיקול דעתכם בלבד.
אף שנעשו כל המאמצים להבטיח את דיוק המידע המצוי בחוברת זו ושלמותו ,אין בו כדי לערוב להתאמתו לילדכם ,ועל הטיפול להיות מותאם אישית בכל מקרה
ומקרה .לרופאים שונים גישות שונות לטיפול בשלבי המחלה השונים ,זאת בהתאם לניסיון שצברו במהלך הטיפול בחולים .ניסיון זה לא הובא בהכרח לידיעת כותבי
המסמך המקורי.
מידע נוסף והמלצות על מרפאות המתמחות במחלת דושן-בקר ניתן למצוא באתר עמותת צעדים קטנים – עמותה למען ילדים חולי דושן ובקר .www.littlesteps.org.il
