Page 12 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות
P. 12
מדריך למשפחות 12//56
התחום נפשי-חברתי ,למידה והתנהגות:
רצוי להתחיל לערוך עם ילדכם שיחות על מעבר מהתבגרות לבגרות סביב גיל 13או .14צוותי הטיפול בילדים וצוותי הטיפול
במבוגרים ,העובד/ת הסוציאלי/ת ,אנשי המקצוע בבית הספר ואחרים יסייעו לכם בתכנון מעבר חלק ככל האפשר ,בעוד שצוות
המרפאה יסייע בהנחיה לבניית תוכנית מעבר אישית .שיחות וחשיבה על יעדים עתידיים צריכות לכלול יעדים חינוכיים ,חשיבה
על אפיקים ללימודי המשך ,תעסוקה ,טיפול ומחיה .ככל שילדכם יתבגר ,חשוב שישמר את עצמאותו על מנת להמשיך וליהנות
מפעילויות בבית ,בבית הספר ועם חברים .חשוב מאוד בשלב זה לשמור על הקשרים עם החברים הקיימים ואף להרחיב את מעגל
החברים .במקרים מסוימים ,חולי דושן עלולים לפתח קשיים נפשיים כגון חרדה/דיכאון .אם יש לכם חשש בנושא ,היוועצו בצוות
המרפאה .במקרה שאובחן אצל ילדכם חרדה/דיכאון ,חשוב לטפל בכך בהקדם.
פיזיותרפיה/ריפוי בעיסוק:
תשומת לב לנוקשות בגפיים העליונות (כתפיים ,מרפקים ,פרק כף היד והאצבעות) נעשית חשובה מאוד ,ועמה גם הצורך בציוד
תמיכה שעוזר לילדכם לעמוד זקוף .הודות לשימוש הנרחב בסטרואידים חלה ירידה גדולה בהופעת העקמת ,אך עדיין חשוב מאוד
להקפיד על מעקב מצב הגב בשלב שאחרי אובדן יכולת ההליכה .יש מקרים שבהם העקמת מתקדמת במהירות ,לפעמים אפילו תוך
חודשים ספורים (פרק .)9ייתכן שיהיה גם צורך בעזרה אורתופדית כדי לטפל בבעיות של תנוחת כף הרגל ,אשר עלולה לגרום לכאב
ולאי נוחות ולהגביל את מבחר הנעליים.
סטרואידים:
הטיפול בסטרואידים הוא עדיין חלק חשוב בבקרה על המחלה בשלב זה (פרק ,)6בין שהשימוש בהם התחיל בשלב מוקדם יותר ובין
שכעת.
בריאות העצם והורמונים:
יש להמשיך לנהל מעקב צמוד על בריאות העצם ,עם תשומת לב מדויקת לסימני שברי דחיסה בעמוד השדרה (פרק .)8ניטור
מתמשך של גובה ,אורכי גפיים ומשקל חשוב למעקב אחר הגדילה .מדידות חלופיות של אורך עצם האמה ("אורך אולנרי") ,אורך שוק
("אורך טיביאלי") או חיבור אורכי הזרוע והאמה ("אורך זרוע סגמנטלי") יבוצעו כאשר יהיה קושי לעמוד .מגיל 9חשוב לעקוב אחר
תהליך הבגרות המינית .אם הבגרות המינית לא החלה לפני גיל ,14יש לפנות לאנדוקרינולוג .אם רמת הטסטוסטרון נמוכה ,ייתכן
שילדכם יקבל טיפול בהורמון טסטוסטרון (פרק .)7
שרירי הלב והנשימה:
הניטור של תפקוד הלב פעם בשנה עדיין חיוני וכל שינוי בתפקוד או עדות להצטלקות בשריר הלב (אפשרי לזיהוי רק ב MRI-לבבי),
מחייבים טיפול מיידי (פרק .)12יש למדוד תפקודי נשימה אחת לחצי שנה בבדיקת תפקוד הריאות .אם מתחילה ירידה בתפקוד
הנשימה ,יש לדון בהתערבויות לסיוע בנשימה ובשיעול ולהתחיל בהן בעת הצורך (פרק .)11
טיפול פליאטיבי (להקלת תסמינים):
צוות הטיפול הפליאטיבי כולל שירותי רפואה שתפקידם לסייע לילדכם להשיג איכות חיים מיטבית ,להקל על כאבים ועל אי נוחות.
אף שתכופות מבלבלים בין טיפול פליאטיבי לטיפול תומך בשלבי החיים האחרונים ,טיפול פליאטיבי עשוי להיות יעיל ביותר כאשר
משלבים אותו בשלבי מעבר וירידה ניכרת ביכולת התפקודית .צוות המרפאה יסייע לילדכם להיערך לאתגרים בשלבי המחלה
השונים ויהיה משאב תומך לכם ולמשפחתכם בתקופות המעבר השונות לאורך חיי ילדכם.
חשוב שילדכם יערך לקבלת החלטות בנושא טיפול חירום -אילו פעולות יבוצעו במקרה חירום ואילו לא ,מי יהיה מיופה הכוח
הרפואי שלו (מוגדר בישראל כתומך החלטה) ויחליט החלטות רפואיות במקרה שלא יוכל לקבלן בעצמו .צוות הטיפול הפליאטיבי
יכול לסייע לתכנן את תוכנית טיפול החירום ולהחליט מה לכלול בה ואיפה לשמור אותה .באתר עמותת צעדים קטנים אפשר למצוא
מידע נוסף בנושא אפוטרופסות כחלק ממדריך הזכויות.
