Page 13 - איבחון מחלת דושן והטיפול בה - מדריך למשפחות
P. 13
13//56 מדריך למשפחות
.5שלב אובדן ההליכה המאוחר (מבוגר צעיר/מבוגר)
בשלב אובדן ההליכה המאוחר ,תפקודי הגפיים העליונות והשמירה על יציבה נכונה נעשים קשים יותר.
פיזיותרפיה/ריפוי בעיסוק:
חשוב למצוא עם המטפלים את סוגי המתיחות ,התרגילים והציוד שיסייעו בהשגת עצמאות ותפקוד .ייתכן שיהיה צורך בכלי עזר
נוספים כדי לסייע לילדכם בפעילויות כמו אכילה ,שתייה והתפנות ,כניסה למיטה ותזוזה ,לרבות עזרים טכנולוגיים תומכים שירחיבו
את העצמאות והבטיחות.
סטרואידים:
יש להמשיך ולדון עם הצוות המטפל בנושא השימוש בסטרואידים ,התזונה ,הבגרות המינית והמשקל .ההמלצות הנוכחיות מעודדות
המשך נטילה של סטרואידים לאורך החיים (פרק )6כדי לשמר את תפקוד הנשימה ופלג הגוף העליון.
בריאות העצם והורמונים:
יש להמשיך ולעקוב אחר בריאות העצם לאורך כל החיים .בעיות בעצמות עלולות להוביל לכאבים .ויש לפנות לעזרת צוות המרפאה
כאשר מתעוררת בעיה (פרק .)8
שרירי הלב והנשימה:
מומלץ לבצע ניטור של תפקוד הלב והריאות פעמיים בשנה ,ולעתים יש צורך בביצוע בדיקות והתערבויות מעמיקות יותר
(פרקים 1 1ו.)1 2-
החיים הבוגרים עם דושן:
על מנת לחיות חיים בעלי ערך ,סיפוק ומשמעות ,עם מחלת דושן ,יש להיערך לכך מבעוד מועד ולתכנן את שלב המעבר לבגרות
בגיל .14-13רצוי שתוכנית המעבר תתבסס על הציפיות והיעדים שילדכם מציב לעצמו :השכלה ,תעסוקה ,דיור ,תחבורה והתניידות.
בבגרות יש להעביר את הטיפול ממרפאות המתמחות בטיפול בילדים למרפאות המתמחות בטיפול במבוגרים (ייתכן שלא יהיה צורך
בכך אם אתם מטופלים במרפאה שבה מטופלים גם מבוגרים חולי דושן).
בתהליך התכנון כדאי לכלול גם את הצוות החינוכי בבית הספר ואת צוותי הטיפול .יש לבחון אפיקי סיוע שונים (גמלאות ,סיוע
בטיפול) .התהליך הזה וכל מה שכרוך בו מפורטים בפרק .1 7תוכלו להיעזר במומחים ולהיוועץ בהם על מנת לתכנן את המשך החיים.
חשוב למצוא דרכים יצירתיות לשמירה על קשר עם חברים בשלב זה לאור השינויים בחיים .אמנם רבים אינם חווים בעיות נפשיות,
אך ישנם מבוגרים חולי דושן שסובלים מחרדה ומדיכאון ,והטיפול בהם יכול להועיל .יש לבצע הערכה לבירור חרדה ודיכאון בכל
ביקור במרפאה .אם אתם מעריכים שילדכם חווה חרדה או דיכאון חשוב לטפל בהם בהקדם ובצורה הולמת.
