Page 63 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן
P. 63
דוגמאות שיסייעו להורים ומורים שהודיעו לבני כיתה על מחלת בנם או בן הכיתה:
-העמיסו משקל של קילו אחד על בני כיתה המעוניינים להשתתף והנחו אותם לרוץ בין התלמידים.
כך מרגיש ילד עם מחלת דושן כשהוא רץ; אין ספק שקשה לו יותר;
-תנו דוגמאות של אנשים עם מוגבלויות שהצליחו בחייהם ואף התפרסמו כמו סטיבי וונדר ובטהובן;
-הדגימו בתרשים של גוף האדם ששרירים הם החלק הגדול ביותר בגוף ( 30%עד .)40%חשוב מכך,
הבהירו שרק השרירים מבדילים בין הנער עם מחלת דושן לבינם .המוח והרגשות שלו ,למשל ,זהים
לחלוטין לאלה של בני כיתתו.
באתר עמותת “צעדים קטנים” www.littlesteps.org.ilובאתר ארגון ההורים האמריקאי למאבק
במחלת הדושן ( www.parentprojectmd.org )PPMDתוכלו למצוא מידע נוסף שיוכל לסייע לכם כיצד
לספר לבני הכיתה על המחלה
תיבה :28הסכימו עם חברים ובני משפחה על האופן שיספרו לילדיהם על המחלה.
“אחד הדברים הראשונים שעשיתי היה לשלוח דוא”ל לחברים בבקשה שלא יספרו לילדיהם שהוא
חולה ,מפני שאנחנו רוצים לספר להם בעצמנו בזמן המתאים .הוא עדיין לא התחיל בי”ס ולכן היינו
צריכים להגיע להבנות בינינו לבין עצמנו .לצערנו ,חלק מהחברים כבר סיפרו לילדיהם ,ובביקורים
שלנו אצלם ,הילדים שלהם היו שואלים אותי“ :הוא חולה ,נכון?” ו”הוא יכול לעשות את זה?”.
6.5סיכום
• אין להפתיע את הילד בהכרזה פתאומית שהוא סובל מהמחלה .עדיף לפתוח במשפט שאלה.
יש להקדיש לכך שיחה בזמן מתאים העונה על השאלות שמעסיקות אותו ביחס למצבו או לבדיקות
עימן הוא מתמודד.
• התפיסה וההסתכלות של ילדים עד גיל 7לערך הינה אגוצנטרית על פי רב ועוסקת בכאן ועכשיו.
בגיל זה אין כמעט התייחסות להשלכות עתידיות של המחלה ולכן עדיף לתת להם תמיכה במקום הסברים.
מאידך ,ילדים שגילם מעל ,7זקוקים להסבר שונה מילדים צעירים יותר .הסבר המתאים לרמת התפיסה
שלהם ההולכת ומתפתחת.
• השיחה על המחלה מבהירה להם מה קורה .חשוב מאוד להיות כנים ,לומר את האמת
אך להתאים את כמות המידע לשלב ולגיל הילד.
63
