Page 58 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן

‫‪ 6.1‬הקדמה‬

‫כאשר הורים מספרים לבנם שהוא חולה במחלת דושן ומתייחסים להשלכות המחלה‪ ,‬בהווה ובעתיד‪,‬‬
‫הסיטואציה באופן טבעי טעונה רגשית‪ .‬לא קל לספר לבנים חולי דושן על מחלתם‪ ,‬אך הדבר חשוב‬
‫מאוד ובלתי נמנע‪ .‬ממחקר משנת ‪ 1983‬עלה שהדבר שהכי הטריד את מנוחת ההורים היה‬
‫“מתי ומה נספר לבננו?”‬

‫קשה לתת תשובה חד משמעית לשאלה זו‪ ,‬משום שהתשובה תלויה בגורמים שונים‪ .‬היא קשורה בין‬
‫היתר למצב ההורים – האם הם עצמם הפנימו את האבחנה‪ .‬קשה להורים לדבר עם בנם על המחלה‬
‫בביטחון או מתוך אמונה מלאה‪ ,‬במידה והם עצמם לא קיבלו את העובדה שבנם חולה במחלת דושן‪.‬‬

‫פרק זה כולל כמה קווים מנחים והמלצות מתוך תקווה לעזור לכם כהורים לנהל שיחות כאלה‪.‬‬
‫מלבד חשיבות השיחה של הורים עם ילדם על מחלת דושן‪ ,‬חשוב גם ליידע אחים ובני משפחה‪ ,‬מורים‬

‫ואולי בני כיתה‪ .‬נעסוק בנושא בהמשך הפרק (תתי‪-‬הפרק ‪ 3‬ו‪.)4-‬‬

‫‪ 6.2‬איך לספר לבנכם?‬

‫אין טעם להפתיע אותו בהכרזה פתאומית שהוא סובל מהמחלה‪ .‬אין זה נכון לבשר או להתייחס לנושא‬
‫ללא הכנה והקשר מתאים‪ .‬לנוכח המציאות של הילד שכוללת בדיקות חוזרות ושאלות שעולות אצלו‬
‫בנושא‪ ,‬ניתן לדוגמא לפתוח במשפט כמו‪“ :‬אתה אולי שואל את עצמך למה אנחנו הולכים לבדיקות‬
‫בבית החולים”‪ .‬לאחר מכן המתינו והקשיבו לתשובתו והשיבו על כל שאלה שלו‪ .‬אם הוא לא שואל‬
‫שאלות‪ ,‬אל תשאלו אתם שאלות ואל תציעו מענה‪ .‬חשוב לתת לו להוביל‪ ,‬כדי שלא ירגיש שהוא חייב‬
‫לדבר (‪ .)Charlotte Thompson 1999‬זכרו שילדים שואלים בהתאם למסוגלותם להתמודד‪ :‬אם הם לא‬
‫שואלים אף שאלה‪ ,‬סימן שהם לא מוכנים לתשובה‪.‬‬
‫התשובות הטובות ביותר לשאלות של בנכם תלויות בגילו ובצרכיו הרגשיים וההתפתחותיים‪.‬‬
‫נקודת המבט שלו על המחלה תלויה גם היא בגילו‪ .‬נקודת מפנה חשובה חלה בסביבות גיל ‪( 7‬לרוב בין‬
‫גילאי ‪ 6‬ל‪ .)8 -‬החשיבה של ילדים בני פחות מ‪ 7-‬מתוארת בפסיכולוגיה כאגוצנטרית‪.‬‬
‫‪58‬‬