Page 60 - חוברת הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים דושן

‫תיבה ‪“ :26‬למה השרירים חלשים יותר?”‬
‫“הוא תמיד שואל למה השרירים שלו נחלשים ואני אומר שהוא נולד עם זה‪ ,‬שלאנשים אחרים יש‬

‫מוגבלויות אחרות כמו בעיות ראייה או שמיעה‪“...‬‬

‫השיחות המשותפות על המחלה עוזרות לילדים להבהיר לעצמם מה קורה להם‪ .‬השיחות מפחיתות‬
‫את הפחד מהלא ידוע ומגבירות את תחושת השליטה שלהם בחייהם‪ .‬כך הם יוכלו גם להסביר את‬
‫המחלה לאנשים אחרים‪ ,‬כמו חברים ובני כיתה ולכן ישנה חשיבות מכרעת לשיחות שלכם אתם על‬
‫מחלת דושן‪ .‬כפי שכבר הוזכר‪ ,‬חשוב מאוד להיות כנים‪ .‬חוסר כנות רק מבלבל את הילד שחש ויודע‬
‫שמשהו לא בסדר‪ .‬במוקדם או במאוחר‪ ,‬הוא עלול להחשף למידע ממקורות חיצוניים‪ ,‬למשל דרך‬
‫האינטרנט‪ .‬לא רק שהחשיפה לכמויות אדירות של מידע מטעה באינטרנט עלולה לפגוע בו‪ ,‬הוא גם‬
‫עלול לאבד את אמונו בכם‪ .‬כדי שיוכל לקבל את מחלתו וילמד לחיות איתה‪ ,‬חשוב שיהיה לו אמון‬
‫באנשים הקרובים ביותר אליו‪.‬‬

‫טבלה ‪ :3‬הצעות ביחס למילים בהן כדאי לכם להשתמש ומאילו מילים עליכם להימנע‪ ,‬כאשר אתם‬
‫משוחחים עם בנכם על מחלת דושן‪.‬‬

‫מילים מהם מומלץ להמנע‬ ‫ מילים בהם מומלץ להשתמש‬

‫• סבל‬ ‫• האבחנה היא‬
‫• מחלה נוראה ומחלישה‬ ‫• מחלת שרירים מתקדמת‬
‫• בתמיכה של כיסא גלגלים‬
‫• מרותק לכסא גלגלים‬
‫• קטלני‪ ,‬סופני‪ ,‬מוות בטרם עת‬ ‫• חיים אחרי ם ‬
‫• מחלה מחלישת שרירים‬
‫• משתקת שרירים‬ ‫• השרירים שלך מיוחדים ‪ /‬השרירים שלך‬
‫• משהו לא בסדר בשרירים שלך‬ ‫שונים משל אחרים ‪ /‬שרירים עייפים‪.‬‬

‫‪60‬‬